Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay

À l'occasion de la journée internationale des maladies rares, je me suis rendue sur ce lieu symbolique de la Plateforme maladies rares où j'ai échangé avec les associations de l'@AllianceMR. Je suis convaincue que notre force réside dans notre unité et notre engagement dans la recherche, et dans l'investissement pour lutter contre l'errance médicale sur tout le territoire. Un immense merci à tous les acteurs associatifs qui portent avec passion cette mission. Cette journée internationale, née sur la Plateforme des maladies rares, a rayonné à travers le monde, faisant de ce combat une source de fierté française, unissant nos efforts pour apporter un soutien vital à 3,5 millions de personnes en France. Je me suis ensuite rendue à la maison des maladies rares à l’@Hopital_Bicetre de l'@APHP. Installée depuis 2020, cette structure est devenue un acteur majeur de la prise en charge des patients et de leurs proches contre les maladies rares. Elle rassemble l'ensemble des structures de coordination du parcours de soin et de la recherche et de l'enseignement autour des maladies rares du groupe hospitalier @ParisSaclay. Je tiens également à exprimer ma gratitude envers tous les soignants qui travaillent sans relâche pour apporter le meilleur accompagnement aux patients.