Joined October 2014
Komen initiatieven tegemoet aan noden vd patiënt? Wordt hun stem gehoord? #patientinvolvmement #patientempowerment xitter.cf/Onafh_Zf/status/860141…
1
2
Planning to support patients in their role as leaders within the ERNs - @avrilbdaly #ERNeu
2
3
Vergeet morgen zeker niet @destandaard in huis te halen voor onze editie Zeldzame Ziekten met o.a. Marieke Vervoort ! @Wielemie @Radiorgbe
Today interesting discussions between Dr. Chantal Mathy (RIZIV) and patients representatives #RareDiseaseDay #Eurordis #Fapandlynch
1
3
#RareEU2017 #RareDiseaseDay Onze leden/patient advocates zijn weer wat wijzer! xitter.cf/bindweefsel/status/834…
Dr. Chantal Mathy geeft een boeiende uiteenzetting en antwoord vragen over de stand van zaken van het Belgisch Zeldzame Ziekte Plan!
2
Eindelijk een thuis voor ‘jongen in sporttas’ standaard.be/cnt/dmf20160805… #EBawareness #acureforEB #zeldzameziekte
Ernstig zieke Bor Verkroost (37) overleden s.parool.nl/t-a4327723/ via @parool #EB #zeldzameziekte
1
50 jaar Centrum Menselijke Erfelijkheid @UZLeuven Onderzoek naar erfelijke ziekten, kankergenetica en neurologie – at Louvain, Belgium
Radiorg.be retweeted
Koningin Mathilde bezoekt patiënten en artsen in Centrum Menselijke Erfelijkheid bit.ly/28SMJHy
1
8
1
4
3 vrouwelijke politici pleiten over partijgrenzen heen voor beter statuut #mantelzorger #zorgzondernaam
4
14
1
14
Subsidies voor patiëntenorganisaties? Daar hebben de Belgische overheden nog nooit van gehoord. :-( xitter.cf/bindweefsel/status/739…
#BrigitteZonneveld Min Health NL verteld welke subsidies patverenigingen krijgen. #BELGIE geeft ons 0 subsidies!
Sharing is caring. Over #openscience op Europees niveau, gisteren in De Afspraak: deredactie.be/cm/vrtnieuws/v…
1
3
Wat is het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten? medischeinformatie.be/weeszi… #rarediseaseday
1
N.a.v. de dag van de zeldzame ziekten vraagt prof.genetica Bruce Poppe erkenning expertise(centra) en meer geld voor onderzoek. @ugent
Zorg evolueert van piramide met arts-specialist aan de top naar bloemstructuur met patiënt centraal en zorgverleners als bloemblaadjes.
1
13
8