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Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀, lo recordamos alto y claro:
Importa quien convive con una enfermedad poco frecuente.
Importa quien sigue esperando un diagnóstico ⏳
Importa el acceso a la investigación y al tratamiento 💊
#PorqueCadaPersonaImporta 🧬
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Las familias también hacen ciencia 💚
Entre 2021 y 2023, 117 entidades del movimiento asociativo de FEDER invirtieron más de 7,3 millones de euros en investigación biomédica.
👉 enfermedades-raras.org/seman…
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Listening to Dr. Collins on the value of creativity on genomics @MedicalCollege @mellowescenter @RRelagh @MayoClinicCIM @MayoClinicAZ_IR @RareDiseases @eurordis @UDNIss @UDNconnect @GeneticsSociety @PanCAN #creativity #Innovation #genomics @MCWSurgResearch #ASHG25
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En Murcia, España en el II Congreso #GenéticaIberoA2025 organizado por la @AEGHgenetica @RRelagh @AMexGH @acmgencol #RedCIBER destacamos la participación de la #RIBEF en la sesión sobre la relevancia de la etnicidad en la farmacogenética con #Adrian_Llerena y #Martha_Sosa_Macías
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CONGRESO | Avances y retos en las nuevas terapias para enfermedades genéticas para las que hasta ahora no se tenía tratamiento o cura.
@Takeda_ES
#GenéticaIberoA2025
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Esta mañana hemos disfrutado del curso básico 'Claves del proceso asistencial en medicina genómica'.
Expertos internacionales nos han introducido en la evaluación clínica y el asesoramiento genético frente a enfermedades raras y oncológicas.
#GenéticaIberoA2025
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¿Cuáles son los retos en terapias para las enfermedades genéticas? 🧬¿Qué últimos avances hemos conseguido?💉
El II Congreso Latinoamericano de Genética Médica contará con una sesión para tratarlos
📅7-10 octubre | Presencial y online 💻
¡Inscríbete!
geneticaiberoa2025.com/
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🧬 I Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras no Diagnosticadas
🔍 48h para avanzar en el diagnóstico de 12 casos pediátricos sin confirmación genética.
📅 6-7 octubre
📍 Murcia, Auditorio Víctor Villegas
👉 Inscríbete: sjdhospitalbarcelona.org/es/…
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II CONGRESO IBEROAMERICANO DE GENÉTICA MÉDICA Y MEDICINA GENÓMICA
¡Buenas noticias! Ampliado el plazo para enviar tu resumen y participar en el II Congreso #GenéticaIberoA2025
📅 Envía tu resumen antes del 10 de julio
¡No pierdas esta oportunidad!
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Empezamos la 18° reunión anual del @CIBERER #RACCIBERER2025 en @Euroforum_ES escuchando a los pacientes: Santiago de la Riva @FEDER_ONG y a nuestro nuevo director Chema Millán @IISLaFe y agradecemos el trabajo del director saliente: Pablo Lapunzina HULaPaz.
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Celebremos el amor cuidando de todos los corazones. ❤️
💡 ¿Sabías que 1 de cada 100 bebés nace con una cardiopatía congénita? La detección temprana y la atención adecuada hacen toda la diferencia.
#DíaDeLasCardiopatíasCongénitas #GenéticaHumana #ACGH #CuidemosCadaCorazón
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It also provides a space to explore the latest advances in genomic medicine and science and its application in clinical care as well as plans to advance genomics-enabled healthcare for the benefit of NHS patients. We look forward to seeing you there!
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A reminder to register soon if you want to attend the genomics summit!
Registration is now open for the NHS Genomics Healthcare Summit on 12 December 2024 pccevents.co.uk/pcc/frontend…
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🌟 La comunidad científica está invitada al II Origen 2024 - Simposio Internacional de Genética Clínica en Honduras, un evento imperdible para todos los apasionados por la genética y la innovación científica.
Conozca más ✨🧬: lnkd.in/gXaNgxJe
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Juan Carrion, presidente de @FEDER_ONG, vuelve a poner de manifiesto la necesidad de contar con la #EspecialidadGenéticaYA para implantar la Medicina Genómica en España.
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El Día Mundial del Síndrome de Down se conmemora cada 21 de marzo y es una ocasión para celebrar la diversidad, el valor de quienes viven con este síndrome y una instancia para reflexionar sobre los desafíos que enfrentan en su día a día.
➡️ gub.uy/ministerio-salud-publ…
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📢Ya está todo listo para que de comienzo el Acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y nuestro 25 aniversario que presidirá la Reina.
⏰11:00 horas
📍Sevilla
💻Transmisión vía streaming
¡Acompáñanos en este día tan especial!
Infórmate👉bit.ly/3T1EE5N
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Today we're honouring Rare Disease Day!
At UNIQUE we provide individualised support and information to loved ones of those who have a rare Chromosome or Gene disorder. Visit our website to learn more: bitly.ws/3dXhS
#UniqueAndRare #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2024
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Su trabajo fue el punto de partida de muchos de los avances que en la actualidad permiten identificar la causa de muchas enfermedades y diseñar tratamientos de precisión. ¡Somos muchos los genetistas en Latinoamérica y el resto del mundo avocados a esta gran tarea!
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📰Investigadores y clínicos se unen para impulsar la aplicación de la medicina personalizada a la actividad asistencial de la Atención Primaria en España e Iberoamérica
👉Nace el Consorcio de Implementación de la Farmacogenética en España e Iberoamérica, constituido por la Sociedad Iberoamericana de Farmacogenética y Farmacogenómica (#SIFF), la Sociedad de Española de Médicos de Atención Primaria (@SEMERGENap) y la Red Latinoamericana de Genética Humana (@RRelagh )
👉Se trata de una plataforma para impulsar la formación y el desarrollo profesional en la gestión clínica de la medicina de precisión en los sistemas nacionales de salud, así como para el intercambio de experiencias y la transferencia de conocimiento
semergen.es/index.php?seccio…
#AtenciónPrimaria #Farmacogenética












































