Hace ya año y medio, comenzó una pesadilla que aún nos asola a mí y familia. Mi enfermedad. Ahora que me enfrento más de cerca a la muerte que nunca antes, quiero compartirla con toda la gente que me sigue y pueda preguntarse qué ha sido de mí el último año y medio. 1/🧵Largo

Pues... malas noticias desde Madrid. Un equipo de cirujanos vasculares top en el mundo me confirma que la intervención es una opción demasiado arriesgada. Así que... tocará convivir con una fistula aortobronquial el máximo tiempo posible.

La parte más dura de aceptar mi muerte es ver cómo la gente que te quiere y te rodea comienza a planificar una vida de la que tú ya no eres parte. Me siento muerto en vida.

No sé muy bien cómo gestionar la situación, especialmente por todo lo que dejaría atrás. Una relación excepcional con mi novia, una ambición profesional, e incluso, los juegos venideros de Nintendo que puede que no llegue a disfrutar... 20/

Hasta entonces, mi vida corre peligro, ya que en cualquier momento puedo morir por un sangrado masivo de la aorta al pulmón. 19/

Los médicos me han dicho hoy que las opciones de tratamiento son muy limitadas por la complejidad de mi caso y la severidad de la situación. Y no me auguran buen pronóstico. El objetivo ahora mismo es cerrar esa via hacia el bronquio ya sea de forma natural o quirúrgica. 18/

No obstante, durante los últimos dos meses he comenzado a tener tos con sangre, ya que en la zona infectada de la protésis se formó un absceso que se conectó con los bronquios a través de una vía. Desde esa vía la sangre de mi aorta llega hasta mi pulmón izquierdo. 17/

Y así fue. La única forma de erradicar la bacteria es retirar el material protésico por uno limpio. Con todo el riesgo que conlleva la operación, en mi caso, los cirujanos no lo consideraban una opción. Así que la idea era tenerme con un tratamiento supresivo antibiótico. 16/

En una persona sin patologías, esto es grave, pero no potencialmente mortal. En mi caso, con todo el material prostético que llevo encima, la probabilidad de que la bacteria se enganche a ello es muy alta. 15/

Pero, un día después de mi cumpleaños me llego un regalo inesperado. Una infección de estafilococo áureo que me llego al torrente sanguíneo, provocándome sepsis. 14/

Tenía los ánimos por las nubes, al fin pensaba que podría rehacer mi vida y disfrutar junto a mi pareja. Volví a Donosti en agosto y me apunté a mil cursos para prepararme y terminar el máster con toda la motivación del mundo. 13/

Pasé seis meses en Badalona, tuve alguna complicación de salud sin mucha importancia y muchas infecciones de orina, muchísimas, de hecho. Aún con todo, conseguí recuperar buena parte de mi indepencia y conocí a gente increíble. 12/

A los pocos meses, recuperé buena parte de la movilidad de los brazos y podía hacer muchas actividades de la vida diaria, por lo que decidieron trasladarme a un centro de referencia para la lesión medular. El Institut Guttmann, en Badalona. 9/

Después de un mes en la UCI, en los que mi novia fue mi voz, además de mi mayor apoyo. Retiraron la ventilación mecánica y pude volver a hablar. Posteriormente, me llevaron a planta. con la finalidad de recuperar parte de la movilidad en las extremidades superiores. 10/

Finalmente, desperté—creo recordar que un 25 de julio de 2023—. Desperté con respiración mecánica, que me impedía hablar, una paraplejía a nivel de T4 ocasionada por una falta de flujo sanguíneo a la médula espinal, y una debilidad generalizada. Mis ánimos estaban por los suelos.

Esa segunda operación me tuvo al borde de la muerte en varias ocasiones, yo estaba sedado y no fui consciente de nada hasta un mes después. Aún así, el apoyo de mi familia fue fundamental en mantenerme con mi vida. Mi novia y mi madre lo dieron todo por mí. 8/

Unos pocos días después de darme el alta tuve otra urgencia. Sentí un dolor intenso en la espalda, y perdí el control del brazo izquierdo. Progresivamente fui perdiendo la conciencia y me tuvieron que reintervenir de urgencia... 7/

Afortunadamente, la operación salió bien. Me sustituyeron parte de la aorta por una prótesis, y la válvula aórtica por una protesis mecánica que suena 'click' con cada latido. Estaba bien jodido, pero bromeaba diciendo que ahora era "Mecha-volug". 6/

Poco después llamó a un séquito de médicos que hicieron que mi cara fuera un poema, porque me dijeron que tenían que operarme la aorta de forma urgente. Una operación a vida o muerte. Me despedí de mis familiares y algunos amigos cercanos... 5/