#MillionsMissing – Wir klären auf! | Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) #MECFS
Berlin, Deutschland
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📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung des interdisziplinären und kollaborativen D-A-CH Konsensus-Statements zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) bekannt zu geben!
Unter der Federführung von Prof. @kahryn_hoffmann (@MedUni_Wien) haben u.a. die Patientenorganisationen @oeg_mecfs, @SGME_CH und die Initiative #MillionsMissing Deutschland gemeinsam an diesem umfassenden Papier gearbeitet.
📄 doi.org/10.1007/s00508-024-0…
Das Konsensus-Statement fasst nicht nur den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern legt auch einen starken Fokus auf die Diagnostik nach den kanadischen Konsensuskriterien (CCC) und betont insbesondere das Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (#PEM).
Es bietet Ärzten, Therapeuten und Gutachtern einen klaren Leitfaden für die Diagnosestellung sowie Behandlung und zeigt zukünftige Entwicklungen in Diagnostik und Therapie auf.
Wir hoffen, dass dieses wichtige Statement nicht nur dazu beiträgt, die Diagnose und Behandlung von ME/CFS-Patienten zu verbessern, sondern auch Entscheidungsträger in der Gesundheitspolitik und den Versicherungen dabei unterstützt, welche Therapieoptionen bereits jetzt bei der Indikation 'ME/CFS' erstattbar sein sollten.
#MECFS #MEAwarenessMonth
#MillionsMissing Deutschland retweeted
Das ist noch mal ein ganz wichtiger Hinweis: #MEAction wurde im Jahr 2015 von der wunderbaren Jennifer Brea (Film "Unrest") und der wunderbaren Beth Mazur gegründet.
Beth starb nach jahrelanger Krankheit #MEcfs #PoTS im Dezember 2023 durch Suizid 🖤.
Jen konnte durch mehrere neurochirurgische Eingriffe an u.a. der Halswirbelsäule wegen ihrer Cranio Cervikalen Instabilität, kurz #CCI und dem Tethered Cord Release ihr Bett nach jahrelanger Bettlägerigkeit verlassen. Kein #ME mehr, kein #PoTS mehr. Die #CCI Diagnose stellte sich erst nach Beendigung der Arbeit an ihrem Film heraus.
#CCI - ein Thema, das hierzulande nicht gesehen und noch nicht einmal erwähnt wird, auch nicht, wenn es um Jen Brea's Doku "Unrest" und #MEAction geht. Und es betrifft so viele.
Beide Frauen, also Jen und Beth 🖤, waren selbst sehr schwer erkrankt und gründeten die Organisation mit dem Ziel, Betroffenen, die ziemlich oft ans Haus oder das Bett gebunden sind, eine lautstarke digitale Plattform für weltweiten Aktivismus, Forschungsgelder und medizinische Aufklärung zu bieten.
@MMissingGermany war / ist sozusagen die Dependence für Deutschland. #LeereSchuhe
Seit 2016 sind leere Schuhe Symbol der internationalen #MillionsMissing-Bewegung von #MEAction.
2018 brachten wir die Schuhaktion nach Berlin, später folgten Aktionen deutschlandweit.
Schön, dass diese Protestform wieder aufgegriffen wird. Ihre Botschaft bleibt aktuell.
#MECFS
#MillionsMissing Deutschland retweeted
#RIP
🖤Jessica Natalie Hermens 28.1.2002-8.9.2026🖤
Nicht nur ein weiterer Tod auf einer Liste von an #MECFS Verstorbenen - ein ausgelöschtes hoffnungsvolles Leben...
In Gedanken bei ihren Eltern und Geschwistern, sowie allen, die sie vermissen.💔
remembered.co.nz/funerals/17…
Seit 2016 sind leere Schuhe Symbol der internationalen #MillionsMissing-Bewegung von #MEAction.
2018 brachten wir die Schuhaktion nach Berlin, später folgten Aktionen deutschlandweit.
Schön, dass diese Protestform wieder aufgegriffen wird. Ihre Botschaft bleibt aktuell.
#MECFS
#MillionsMissing Deutschland retweeted
Ganz wichtig: Stellungnahne für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS:
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft:
Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS.
psychotherapie-mecfs.de/stel…
#MillionsMissing Deutschland retweeted
In einem, auch fachlich zu hinterfragenden, Lehrbuchartikel über kognitive Verhaltenstherapie bei ME/CFS fand sich Framing von Betroffenen als unter anderem aggressiv.
Dieses Framing ist leider regelmäßig zu sehen, diese Stellungnahme daher leider notwendig.
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft:
Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS.
psychotherapie-mecfs.de/stel…
#MillionsMissing Deutschland retweeted
Wer Menschen mit #MECFS „kämpferisch-vorwurfsvoll“ und ihren Schutz vor Verschlechterung „dysfunktional“ nennt,
schreibt jahrzehntelanges
Unrecht fort:
Die Schwere der Erkrankung wird relativiert, das Leid psychologisiert und die Nichtversorgung der Schwersterkrankten zementiert.
1. Ein besonders toxisches, wirkmächtiges und deshalb gefährliches Narrativ im Kontext von #MECFS ist das von den schwierigen, aggressiven Betroffenen. Gerade deshalb ist es zentral, seine Worte sorgsam zu wägen, wenn man über diese Patientengruppe schreibt oder spricht.
ALT ALT-Text: Screenshot aus einem Kapitel über das Chronic-Fatigue-Syndrom. Hervorgehoben ist die Passage, wonach ein „auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten“ eine „kämpferisch-vorwürfliche Note“ gegenüber Behandlern sei, die nicht den eigenen Diagnosevorstellungen folgen. Zudem werden „dysfunktionales Krankheitsverhalten“, selbstschädigendes Schon- und Vermeidungsverhalten, erhöhte Selbstbeobachtung und die Einbeziehung des Umfelds genannt; dies erfülle unabhängig von der primären Ätiologie die Kriterien einer hypochondrischen Erkrankung.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
✏️ “Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen”
Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft positionieren sich darin gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS.
Die Stellungnahme wird auf der Website des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS e.V. veröffentlicht. Das Netzwerk stellt hierfür den Veröffentlichungsort zur Verfügung, ist jedoch nicht Initiator der Stellungnahme.
👉Hier kann die Stellungnahme gelesen werden: psychotherapie-mecfs.de/stel…
Wir bedanken uns bei den Initiator:innen und allen Mitunterzeichnenden für diese wichtigen Worte! 💛
ALT Text auf dunkelblauem Hintergrund: "Veröffentlichung der gemeinsamen Stellungnahme "für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen" mit über 30 Unterzeichnenden aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft." Rechts unten ist das Logo der ÖG ME/CFS zu sehen.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
2/2 Email Adressen von Alexa Alica Kupferschmitt und Volker Köllner findet ihr in diesem Screenshot.
Frohes Schreiben.
Und klar wieder #POTS als Schwindel oder Benommenheit beim Aufstehen und orthostatische Intoleranz zu bezeichnen und Müdigkeit mit ins Zentrum zu setzen.
Eigentlich habe ich keine Lust mehr auf sowas. Und will mich diesen Sachen grundsätzlich und vollständig entziehen.
Aber hier bekommen Herr Köllner und Frau Kupferschmitt nochmal Post von mir. Sollten eigentlich alle Patientenorganisationen tun.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
1/2 "Chronisches Fatigue Syndrom
Alexa Alica Kupferschmitt und Volker Köllner"
Solange ME/CFS in der Leitlinie Müdigkeit verankert ist und überlappende Krankheiten konsequent weiter ignoriert werden, wird es keinerlei Fortschritte in der Medizin geben, Betroffene werden weiter sterben und an der Psychologisierung weiter zu Grunde gehen.
Es ist absolut nicht zu fassen.
2026 und die hören einfach nicht auf. Sind noch nicht mal in der Lage ihre ChatGPT Links zu löschen, die sich aber auch nicht aufmachen lassen.
link.springer.com/chapter/10…
#MillionsMissing Deutschland retweeted
ÖG ME/CFS veröffentlicht Audit und Stellungnahme zum Schlussbericht der Zielsteuerung-Gesundheit
Mit dem Nationalen Aktionsplan #PAIS 2024 wurde erstmals ein gemeinsamer gesundheitspolitischer Rahmen für die Versorgung von Menschen mit postakuten infektiösen Syndromen geschaffen. Im Juni 2026 veröffentlichte die Zielsteuerung-Gesundheit ihren Schlussbericht zur Umsetzung des Aktionsplans.
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS hat diesen Schlussbericht zum Anlass genommen, seine Inhalte systematisch mit dem Nationalen Aktionsplan 2024 zu vergleichen. Das Ergebnis ist ein dokumentenbasiertes Audit, das Veränderungen in den Bereichen Diagnostik, Versorgung, Governance, Beteiligung und Umsetzung nachvollziehbar darstellt. Ergänzend haben wir unsere fachliche Bewertung in einer Stellungnahme zusammengefasst.
Unser Audit zeigt, dass zahlreiche Inhalte des Nationalen Aktionsplans 2024 aufgegriffen wurden, gleichzeitig aber zentrale fachliche Grundlagen und strukturpolitische Zielsetzungen nur teilweise übernommen wurden. Aus unserer Sicht betrifft dies insbesondere die diagnostische Einordnung von ME/CFS, die geplanten Versorgungsstrukturen sowie die Transparenz des weiteren Umsetzungsprozesses.
Wir veröffentlichen beide Dokumente, um eine transparente und sachliche Diskussion über die weitere Umsetzung des Nationalen Aktionsplans zu ermöglichen.
📄 Audit
mecfs.at/wp-content/uploads/…
📄 Stellungnahme
mecfs.at/wp-content/uploads/…
📄 Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen PAIS (2024)
mecfs.at/wp-content/uploads/…
📄 SCHLUSSBERICHT Arbeiten der Zielsteuerung-Gesundheit zu PAIS (2026)
mecfs.at/wp-content/uploads/…
#unversorgtseit1969 #MECFS
ALT Grafik der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zur Veröffentlichung eines Audits und einer Stellungnahme zum Schlussbericht der Zielsteuerung-Gesundheit zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans PAIS 2024. Dargestellt sind drei Dokumente – der Nationale Aktionsplan PAIS 2024, der Schlussbericht 2026 und das Audit – sowie der Hinweis, dass das Audit sichtbar macht, an welchen Stellen der Schlussbericht die fachlichen Grundlagen des Nationalen Aktionsplans übernimmt, verändert oder offenlässt.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
ME/CFS: Internationales EU-Forschungsprojekt "DISCOVER-ME" gestartet
Unter Leitung von Eva Untersmayr-Elsenhuber @MedUni_Wien, auch Co-Leiterin des PAIS-Referenzzentrums.
Mehr als 7,5 Mio. Euro Förderung für 4 Jahre
siehe:
sn.at/panorama/wissen/mecfs-…
#MillionsMissing Deutschland retweeted
1/8 Die erste BMFTR-Förderrichtlinie zur Nationalen Dekade gegen PAIS verlangt grundsätzlich Betroffenenbeteiligung "in angemessener Weise". Das ist ein sehr guter und zentraler Punkt, der aber meiner Meinung nach noch näherer Aufmerksamkeit bedarf.
#MECFS #PAIS #LongCOVID
Mehr Rückenwind für Therapien: Das BMFTR fördert klinische Studien zu postinfektiösen Erkrankungen und setzt damit zentrale Maßnahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen um.
Mehr dazu: bmftr.bund.de/klinische-stud….
#MillionsMissing Deutschland retweeted
Unser fachlicher Kern ist: Psychotherapie bei ME/CFS ist unterstützend, nicht kurativ, und darf insbesondere somatische Symptome wie PEM,
Fatigue oder Brain Fog nicht psychologisieren.
#MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtVerhandelbar
ALT Logo des „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“ auf hellblauem Hintergrund. Links steht in dunkelblauer Schrift „PSYCHOTHERAPIE NETZWERK ME/CFS“. Rechts daneben ein stilisiertes Puzzle- bzw. Netzwerksymbol in Blau- und Grüntönen mit verbundenen Punkten und Linien, das Zusammenarbeit und Vernetzung symbolisiert.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
Aus aktuellem Anlass weisen
wir darauf hin,
dass die Teilnahme an den Fortbildungsveranstaltungen des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS keine fachliche Prüfung voraussetzt und weder eine Empfehlung noch eine Zertifizierung von Angeboten einzelner Teilnehmender begründet.
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🅓🅐🅝🅚🅔 ❤︎︎
openpetition.org/paisaktions…
Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen.
Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise.
👉 Gleichzeitig soll der Aktionsplan zeitnah beschlossen werden.
👉 Das bedeutet:
Was jetzt fehlt, fehlt langfristig.
Ohne verbindliche Mindestanforderungen droht ein Rückschritt mit direkten Folgen für die Versorgung schwer erkrankter Menschen.
👉 Deshalb fordern wir:
Mindestanforderungen jetzt verbindlich verankern.
✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: openpetition.org/kgnmf
Unterstützt von der @weandmecfs Foundation.
#MECFS #unversorgtseit1969 #gesundheitspolitik
ALT Graue Tür mit Absperrband und Schild: „Kein Zutritt”. Daneben steht: „PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene. Mindestanforderungen jetzt verbindlich verankern. Jetzt unterschreiben!“ Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS unten rechts.
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Seit der Vorstellung des ersten iPhones 2007 kamen insgesamt 43 iPhone-Modelle auf den Markt.
ME/CFS-Betroffene in Österreich warten noch immer auf soziale Absicherung.
ME/CFS wurde 1969 von der @WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Dennoch sind viele Betroffene mit ihrem Leid alleine gelassen. Obwohl ein großer Teil der ME/CFS-Betroffenen arbeitsunfähig und an Haus oder Bett gebunden sind, fehlt es in Österreich an adäquater sozialer Absicherung.
Wir setzen uns für Betroffene ein - seid dabei, in Person oder per Videobotschaft!
📍09.05.2026 14:00-16:00
📍Platz der Menschenrechte, Wien
📨Eure Videobotschaften könnt ihr noch bis 24.04.26 an [email protected], alle Infos dazu auf all unseren Kanälen.
#unversorgtseit1969 #MECFS #MillionsMissing
ALT Der Bildtext lautet: "Seit der Vorstellung des iPhones 2007 kamen insgesamt 43 iPhone-Modelle auf den Markt. ME/CFS-Betroffene in Österreich warten seit 1969 auf soziale Absicherung.” Man sieht den Umriss einer Hand, die ein Smartphone hält vor dunkelblauem Hintergrund.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
📄POLICY BRIEF📄
Schweres und sehr schweres ME/CFS bedeutet in Österreich für viele Betroffene: keine ausreichende medizinische Versorgung und fehlende Unterstützung im Alltag.
Gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine der @MedUni_Wien haben wir die Versorgungssituation wissenschaftlich untersucht und die Ergebnisse in einem Policy Brief zusammengefasst...
Dieser formuliert konkrete Handlungsempfehlungen in fünf zentralen Bereichen: Expertise, Versorgung, soziale Absicherung, Inklusion und Forschung.
Nach Aktionsplan und Prüfung durch den Rechnungshof liegen damit weitere konkrete Schritte für die Politik am Tisch.
Vielen Dank an den #WWTF und @weandmecfs für die Finanzierung sowie an das gesamte Projektteam @ver_hac, Astrid Hainzl, Sandra Leiss, Anna Christina Maukner, Lucia Mair und @kahryn_hoffmann.
👉 zum Policy Brief public-health.meduniwien.ac.…
#MECFS #unversorgtseit1969
ALT Der Bildtext lautet “Policy Brief zur Versorgungssituation bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS”. Im Hintergrund sieht man einen gedruckten Brief vor schwarzem Hintergrund, auf dem ein Kugelschreiber liegt.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
🐑1996 kam mit dem Schaf Dolly das erste geklonte Säugetier zur Welt. Seither wurden weltweit tausende Tiere geklont.
Während anderswo große medizinische Fortschritte erreicht werden, warten ME/CFS-Betroffene seit 1969 noch immer auf intensive Forschung zu ihrer Erkrankung.
Wir finden: Das Warten muss ein Ende haben. Setze mit uns ein wichtiges Zeichen für ME/CFS und unterstütze uns bei unserer Aktion!
📍09.05.2026 14:00-16:00
📍Platz der Menschenrechte, Wien
#unversorgtseit1969 #MECFS #MillionsMissin
ALT Der Bildtext lautet: “Seit der Geburt des geklonten Schafs Dolly 1996, wurden weltweit tausende Tiere geklont. ME/CFS-Betroffene in Österreich warten seit 1969 noch immer auf intensive Forschung zu ME/CFS.” Dahinter sieht man ein Schaf vor dunkelblauem Hintergrund
#MillionsMissing Deutschland retweeted
Geht schon nach hinten los mit der Off-Label-Liste:
Es gibt mittlerweile den ersten mir bekannten Fall in einer Selbsthilfegruppe, dass eine Krankenkasse den Antrag auf LDN abgelehnt hat mit der Begründung, dass es nicht auf der Off-Label-Liste stehe.
#MillionsMissing Deutschland retweeted
💯Für ME/CFS ist die "Off-Label-Liste" noch peinlicher.
Laut Duden ist eine Liste eine "Aufstellung nacheinander unter einem bestimmten Gesichtspunkt aufgeführter Personen oder Sachen". Es wird der Plural verwendet. Insofern handelt es sich bzgl ME/CFS nicht mal um eine "Liste"
