Estimado/a niño/a sin discapacidad: No no está mal que te quedes mirando a Julia, es normal que lo diferente acapare a tu atención. También es normal que preguntes a tu padre y a tu madre que es lo que le pasa a Julia, por qué no habla, como es que lleva pañal siendo tan grande

🚨🚨ESTE POST DEBE LEERSE CON LA CANCIÓN DE “TONTA GILIPÓ” DE OJETE CALOR El caso es que en el post de IG de la entrevista que @luzsmelladoy Carles Francino me hicieron en @laventana de repente empecé a ver que el tono subía en algunos comentarios y no podía ver hacia quién iban esos improperios. Gracias a un usuario pude obtener la captura de ciertas lindezas que esta usuaria me dedicó y que me gustaría rebatir una a una, por si aún hay alguien que dudara en darle un “me gusta” a esta individua. Voy a ello: 1) “Invertir en la parálisis cerebral (PCI) es tirar el dinero”: la PCI es una afectación muy diversa que va desde cuadros más leves a otros con gran afectación. El gasto en terapias está más que justificado porque además de rehabilitar busca HABILITAR funciones que hagan a dichas personas lo más autónomas posibles. Además cuanto mejor estén físicamente, menos ingresos hospitalarios y mayor ahorro para el sistema. 2) “Queremos que el estado nos mantenga a los hijos porque hemos tenido esa desgracia”: bueno, claro. Pero no solo a Su Estrambótica Majestad, sino también a Joaquinete y a Número 3. No, en serio…supongo que esta persona si tiene hijos no pedirá becas para que estudien, porque estaría cayendo en lo mismo de lo que nos acusa…y no, no es mantenerlos, es darle terapia que van a necesitar de por vida, igual que una enfermedad crónica necesita un fármaco para no empeorar. A eso súmale que hay muchas cuidadoras que han dejado de trabajar y por tanto de ingresar dinero. No sé, Rick…pero las cuentas no salen. Lo de que hayamos tenido esa desgracia…no sé si se refiere al esguince que tuve el otro día o a qué… 3) “en niños que jamás mejorarán”: efectivamente el diagnóstico siempre va a estar. Pero con la diferencia en que ellos si van a mejorar y tú, por lo que parece, padeces de algo que no tiene solución. Para más aclaración leed punto 1. 4) “ayuda hay, pero no os vale, queréis más y más”: la verdad es que podemos reconocer a las familias que convivimos con la discapacidad por nuestro estilo de vida desprendido, con los fajos de billetes de 500€ asomando por el escote, nuestros coches de alta gama y los chaletazos..A lo que realmente aspiramos es a que nuestros peques tengan la mejor calidad de vida posible, y eso es demasiado caro. No por capricho, es necesidad. Necesitamos aparatos para que se desplacen, adaptaciones para que puedan acceder a la casa, sistemas de retención en coches, rampas, medicación, pagar las terapias, y podría seguir hasta el infinito y más allá… Así que si en algún momento has pensado esto mismo que piensa esta sujeta, guarda este post y lo escribes mil veces en la pizarra hasta que se te aclaren las ideas…

Hola cariño: Hay algo de ti que me gusta y que yo no consigo casi nunca. Y es tu indiferencia hacia el resto de problemas que hay en el día a día. Te mantienes ajena absolutamente a todo lo que no te concierne directamente y eres capaz de sentirte tremendamente feliz en la situación más triste y de estallar de rabia en medio de una fiesta. En cierto modo esto te protege. Te da igual que te miren despectivamente, que te insulten o que te ignoren. Mientras tengas tus necesidades cubiertas al resto le pueden ir dando mucho por donde amargan los pepinos. Y es de las cosas que más admiro de ti. Pero que a ti te resbalen el no tener parques inclusivos donde puedas jugar, el que la gente siga aparcando en las plazas PMR, que te sigan llamando minusválida, que haya ciudades donde te tengamos que seguir cambiando el pañal en el suelo, no quiere decir que a mí me den igual. De hecho todas esas cosas hacen que viva en un constante estado de alerta y un casi cabreo continuo. Y tú no te mereces eso. Y yo tampoco. Pero que envidie tu capacidad de abstraerte no significa que la desee para mi. Quiero seguir conservando mi capacidad de indignarme ante ciertas cosas, porque al fin y al cabo, cariño mío, como dijo Darth Vader “soy tu padre”.

Mucha gente podría decir que en vez de ser una asociación deportiva inclusiva podríamos llamarnos “el club de los tiquismiquis”. Y es que claro, tú ves nuestros vídeos subiendo monte y piensas “si suben eso, ¿por qué leches se quejan de un bordillo?”. La razón es simple. La montaña nos lo pone difícil a todos, la ciudad siempre a los mismos. Os presentamos el segundo tema del álbum musical apócrifo de la discapacidad, titulado “Bordillos más altos que el Everest”. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: en blanco y negro se ve a Julia con el equipo o conmigo subiendo monte #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Pues mira, que un martes por la tarde saliente de guardia venga @luzsmellado y Carles Francino, a “darte luz” a las neuronas que tienes apagadas por la falta de descanso, es toda una maravilla. Mil gracias de verdad. Me he sentido como en casa!

Pues esta tarde vamos a @laventana en el espacio “Luz y Compañía” a charlar un rato con @luzsmellado y Carles Francino!!así que si queréis oírnos tenéis una cita a las 18:00h, hora peninsular!

🔴POST SOBRE SALUD MENTAL Desde que voy al monte con Su Tiránica Majestad he normalizado volver a casa con estas marcas que me hacen mis amigas las aliagas. En ocasiones en vez de un ruta, como la sangre se mezcla con el sudor, parece que estemos grabando una peli de gore. Pero no es de estas heridas de las que quiero hablar. No al menos cuando son en mis brazos o piernas, sino cuando son en brazos y piernas de adolescentes que no van precisamente al monte. También parece que se ha “normalizado” la presencia de heridas autoinfligidas en dicha población. Muchas veces nos enteramos demasiado tarde de su presencia ya que es un colectivo que, como toca, es celoso de su intimidad y no solemos verlos desnudos danzando por casa. Y no deja ser un signo de alarma: una manera ahogada de manejar ansiedad y frustración, y que no funciona, ya os lo digo yo por lo que veo en mi trabajo. Y no sé cuál es la causa. Probablemente multifactorial. Intuyo que las redes sociales tienen mucho que ver. Pero también el positivismo tóxico y el no enseñar que ni somos los mejores, ni los más guapos ni los más listos. Nos pasamos mucho tiempo sobreprotegiendo a nuestros hijos e hijas de la sociedad y cuando ellos ya no quieren nuestro paraguas, les cae un chaparrón tremendo. Yo, como padre de tres, no sé cómo hacerlo mejor. No tengo una receta que funcione. Tengo a la hija con discapacidad, al hijo sensible y al que le da igual todo. Así que mira si me lo han puesto difícil. Pero tengo clarísimo que gran parte del tiempo que gasto con ellos irá destinado a que cuando yo deje de ser la persona más influyente en la vida de mis hijos, estos sean capaces de lidiar con los guantazos que nos da la vida. No sé si lo conseguiré, pero es una prioridad en casa. Y tú, ¿qué opinas?te leo en comentarios. Ah, y dale a “seguir” que luego se te pasa… #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

“La huella” es una película que vi un jueves por la noche con unos 12 años en @la2_tve y que dirigió Mankiewicz, y protagonizaron Sir Lawrence Olivier y un joven (después también Sir), Michael Caine. Me pareció algo espectacular. Pero yo quiero hablaros de la huella que dejamos en este mundo. Es esa marca personal que cuando dejas de estar presente todos dicen “¿te acuerdas aquello que hacía Fulanito?”. Pues el reto Mar y Tierra traduce un poco más de la huella que queremos dejar. Porque sí. Porque quiero que cuando yo no pueda mis hijos digan “pues mi padre organizaba esto”. Porque quiero que mucha gente diga “¿te acuerdas cuando corríamos con Julia y su equipo?”. Porque lo que realmente queremos es demostrar que se puede estar en este mundo sin mirarse el ombligo 24/7. El objetivo del JJ RUNNING TEAM, sea a través del reto , sea a través de sus reuniones con la administración sigue siendo el mismo: intentar que haya el máximo beneficio para el mayor número de gente posible. No concebimos nuestra huella en este mundo de otra manera. Queremos demostrar que con un poco de unos pocos conseguimos un mucho para muchos. Gracias a todos los que estuvisteis, todos los que de una manera u otra pusisteis vuestro grano de arena. Nos vemos en el reto 2027. DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: en la mayoría de ve a Julia desde delante o desde atrás subiendo o bajando monte, con personas apostadas a los lados del camino para impulsar la silla monorueda que lleva. En el de la meta se ve como la subimos en volandas y luego todo el mundo va a darle un beso a Su Majestad. @_labienpaga_ @puertodectg @repsol @alveragestion @lasendadeljabali @sparsureste_es @aytocartagenaes @kike_speaker @cabreiroa @autocaresbelmonte @pitxoncartagena @pinatararena_

Quedan 12h para el reto Mar y Tierra. Cuatro años ya desde que Fran Segura y el JJ running team firmáramos un contrato, verbal, más por convicción que por necesidad nuestra (ya sabéis…aquello de “qué falta me hará a mí”). Cuatro años recaudando dinero para entidades que trabajan con personas con discapacidad a través del deporte. Zancadas sobre ruedas , @LuchadoresAn_CT , Fundación Tiovivo y este año Kuriosos CAB . La idea siempre ha sido la misma, llegar a la mayor gente posible y generar un impacto positivo en aquellos que participan y en nuestra sociedad. Pero no es solo eso…también tienen su bolsa del corredor/nadador que ha evolucionado en el tiempo. Recuerdo las primeras camisetas que pusimos, que cuando te las quitabas parecía que le estabas quitando el envoltorio a una magdalena, se te iban los pezones detrás…Pero hoy día tenemos las camisetas técnicas más chulas que hemos visto (en el escudo de Palas Atenea está la cara de Julia), hay una medalla y como no, un recuerdo de Su Inmensa Majestad para emplazar a la gente al reto del año que viene. Mañana esperamos contar con vosotros en la meta. Porque no son solo 20k, es materializar la no exclusión. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia en su silla de trabajo dando palmas cuando le pregunto por el reto. Se ríe un montón y acerca su cabeza a la mía. Cuando le oído que tire un beso al principio se señala la mano y cuando la corrijo tira un beso llevándose la mano a la boca #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Queridos papás y querida mamás de niños y niñas sin discapacidad (leed el post con la voz de Coco, el de Barrio Sésamo): Hoy os quiero explicar una diferencia muy muy muy básica entre lo que es un elemento de juego inclusivo de uno que no lo es. Por lo que sea, a veces la administración puede tener “miedo” del qué dirán si retiran un elemento de juego que no es inclusivo para poner otro que sí que lo es (por cuestiones de espacio)… Y es que mientras uno no deja participar a todos y ejerce de elemento discriminador y excluyente, el otro permite el juego de niños y niñas con y sin discapacidad (aquí podéis dejar de poner la voz de Coco). No queremos privilegios. Queremos derechos. Así que si Su Sandunguera Majestad tiene que esperar a que se bajen dos niños sin discapacidad, tendrá que hacerlo, pero podrá jugar cuando le toque. O lo que es mejor y lo ideal, podrá jugar al mismo tiempo con esos niños. Por eso siempre es mejor la “no exclusión” que la inclusión. Porque respetando los derechos de todos desde el principio estamos educando a la población en diversidad. PD: lo que hay que oír a veces

Esto es un ni contigo ni sin ti. Y es que me cagüentó. Pasas un día en casa metido y terminas hasta los mismísimos de guantazos, pellizcos, impulsividad e hiperactividad. Pero es que ella también termina hasta los ovarios de ti, porque no paras de intentar corregirla y ya te ve como un viejo gruñón, aunque no te lo diga, porque ni sabe hablar, ni sabe lo que es un viejo gruñón, pero se da cuenta cuando no paras de llamarle la atención porque el vaso de la paciencia está a punto de desbordarse. Tan al borde estamos en ocasiones que nuestros hijos pequeños nos dicen “déjame, que me hago cargo yo”. Ocho y seis años. Y a ti te dejan a la altura del betún, pero oye, ni tan mal. Pero luego llegan estos ratos, donde a pesar de las hostias a mano abierta, existen caricias, risas, complicidad, y un momento de diversión. Y no, en todas las casas no es igual. Me refiero a que en cada casa se da un valor brutal a aquello que nos logran transmitir nuestros hijos e hijas con discapacidad, cada uno dentro de su afectación, y que genera un momento de felicidad, a veces fugaz, pero que te da un ratito más de vida. Cuatro días quedan para el reto mar y tierra, donde Julia será por cuarto año consecutivo el motor de mucha gente para echarse al monte y al mar y recaudar fondos para @kuriososbalonmanoinclusivo . De los nervios estamos… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia en su silla de trabajo llevándose la mano a la cabeza mientras digo que estamos mal de la cabeza. Al final me coge de la cabeza y se me acerca para darme un beso. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Cuando era adolescente (16-17 años) me echaron de una academia de física a la que me apunté de motu propio, porque me aburría y me dedicaba a comprar merienda y liársela parda a Tomás, el profesor. Y Su Atribulada Majestad es digna heredera de su padre. Como flaqueaba en la asignatura de “bipedestación y marcha autónoma” decidimos ponerle un refuerzo en el centro KIPE. Y tiene que ser que están acostumbrados a tratar con preadolescentes desbocadas, contando con el apoyo de dos pequeños fieras llamados Toni y Pedro, que la entretienen mientras que su fisio la trajina. Porque ya te digo yo que si Julia no tuviera discapacidad tiene toda la pinta de que sería igual de disruptiva que era su padre. Aunque la verdad, tengo que reconocer que en algunos aspectos ya me ha superado. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol

Ayer no fue una boda cualquiera. Era LA BODA. Luisa se casaba con Edu. Desde que la conozco, hace ya 18 años, ella tenía claro cuál iba a ser la canción de su entrada en el banquete y cuál la que iban a bailar los novios…y eso que no tenía pareja aún… Pero las noticias que nos llegaron a lo largo del día no eran nada buenas. Jesús, con 16 años, el hijo de nuestros amigos, había fallecido de una manera súbita. ¿Y qué hay después de eso?Nada. No queda nada. Una habitación vacía, un certeza brutal de que no va a volver a ser ocupada y una sensación desagradable tan inmensa que por mucho que te intentes poner en el lugar de esos padres, eres incapaz. Las palabras tristeza y desolación se quedan muy cortas para definir por lo que están pasando. Y una vez más, esta vez por desgracia, se cumple la ley de la relatividad de los problemas. Descansa en paz, Jesús. Te quedaba aún demasiada vida por vivir.

No hacemos podiums. No lo pretendemos. Pero entre terapias de Julia, turnos y guardias mías, echamos muchos kilómetros juntos. No es nuestro trabajo. Es simplemente un espacio común entre un padre y una hija con una discapacidad grave. Es como si vais a echar una pachanga al fútbol o un partido de tenis con vuestros peques. Por eso no me considero un padrazo, hago lo mismo que muchos, y no debería ser un acto digno de admiración, ya que muchas madres hacen lo mismo. Que tengo un factor corrector que multiplica por mucho la exigencia física y psicológica, sí. Que el cariño que le doy a Su Dependiente Majestad es el mismo que dais todos a los vuestros, también. Anda, síguenos que se te olvida cuando nos lees y dinos que haces con los tuyos con discapacidad #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Siempre decimos que la discapacidad de uno de los nuestros nos afecta en el plano laboral, pero ¿y cuando lo laboral te afecta en el plano de cuidador?. Sabemos que existe la CUME, pero también sabemos las dificultades en ocasiones para conseguirla. Y por ejemplo, cómo es mi caso, la reducción de jornada no afecta a la jornada extraordinaria (guardias). Así que estamos confeccionando una encuesta para cuidadoras y cuidadores para que nos deis vuestro punto de vista. Esta tarde de boda y claro, no podíamos faltar a nuestra cita con el monte, así que para compensar la barra libre nos hemos hecho 12k y 200+. Un beso, Jesús, donde quiera que estés. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol