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Myalgic Encephalomyelitis is a serious neuro-immunolog. disease🔥
Myalgische Enzephalomyelitis ist eine schwere neuro-immunolog. Erkrankung🔥
Please inform yourself about #MECFS🆘🚨
@GeorgeMonbiot on #LongCovid, Chronic Fatigue & Misogyny youtu.be/lQpvsgiCZno via @YouTube
Mark Rager retweeted
Es ist wichtig, dass die beschämenden Missstände in der Versorgung von ME/CFS benannt werden.
Es ist noch wichtiger, die Motive derjenigen zu hinterfragen, die diese beschämenden Missstände perpetuieren.
theguardian.com/commentisfre…
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Der französische Schauspieler Arnaud Denis hat heute sein Leben durch #Sterbehilfe in Belgien beendet.
Auf Facebook hat er vor sechs Stunden öffentlich einen langen Post verfasst, zu seiner Krankheitsgeschichte, aber auch zu allgemeinen Überlegungen hinsichtlich des Umgangs mit schwer chronisch Kranken. Ich kann nur allen empfehlen, diesen Post zu lesen.
facebook.com/share/p/19TQZmy…
Ein Zitat daraus, ins Deutsche übersetzt:
"An alle Kranken mit Myalgischer Enzephalomyelitis, deren Leiden in der Medizin in Frankreich und weltweit geleugnet werden. Es herrscht Gesundheitsnotstand. Diese invalidisierende postinfektiöse neurologische Erkrankung betrifft weltweit Millionen Menschen. Millionen, darunter Jugendliche und Kinder, die im Dunkeln bettlägerig unter entsetzlichen Bedingungen überleben. Ich stehe in Kontakt mit zwei jungen Männern von 23 und 27 Jahren, die bald in anderen Ländern zur Euthanasie greifen werden, so unerträglich sind ihre Lebensbedingungen. Manche sterben zu Hause an Mangelernährung, weil die Versorgung ungeeignet ist. Es gibt keine Nachsorge für die schweren physiologischen Komplikationen, die das nach sich ziehen kann, darunter die kraniozervikale Instabilität, okkultes Tethered Cord, schlecht nachgewiesene Liquorlecks, Gefäßkompressionen mit Unterperfusion des Gehirns. Das Posturale Tachykardie-Syndrom, virale Reaktivierungen, Auffälligkeiten in der Muskulatur, Schädigungen des zentralen Nervensystems, Ganglionopathien der Spinalnerven, Hypovolämie – nichts davon wird in Frankreich untersucht. Die Forschungsfinanzierung ist lächerlich im Verhältnis zur Zahl der Betroffenen. Das muss sich ändern. Die Regierungen tun nichts und lassen die Kranken ohne therapeutische Hoffnung in einer entwürdigenden Versorgungsaufgabe zurück."
Rest in power, Arnaud. 🕯🕊💙
Today is Severe ME Awareness Day.
Please take a look at this short film if you're unfamiliar with #severeME and how poorly severely affected ME patients are treated. #r4today
dialogues-mecfs.co.uk/films/…
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“The more ill you become, the less care you receive” - Severe #ME Inquiry Report - Action for ME actionforme.org.uk/the-more-…
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Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS.
Danke and die #ÖSG für die Einladung!
link.springer.com/article/10…
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In 2017, Alina Sternberg, a psychiatrist, was hit with crushing fatigue and brain fog. Neurologists told her the symptoms were caused by depression.
"No, I can enjoy my life, and I know what depression is... I’m a psychiatrist!” It took 6 more years to discover the culprit.
Alina's symptoms became progressively worse. By 2023, she spent most of her days in bed.
Not only was she hit with soul-crushing fatigue, but her memory deteriorated. One day, she forgot her way home, a place she had lived for 20 years. Alina asked a colleague at the hospital where she worked if he would check to see if she had autoantibodies in her blood that might be attacking her brain.
He told her, "That is impossible because you aren't psychotic.” Other neurologists agreed.
Committed to exploring all immunological causes of her condition, Alina traveled to see Ludger Tebartz van Elst, a neuropsychiatrist at the Albert Ludwig University of Freiburg in Germany who specializes in identifying and treating autoantibodies that attack the brain.
After a thorough examination, Dr. Tebartz van Elst found autoantibodies in her blood that target a brain protein called contactin-associated protein-like 2 (CASPR2).
CASPR2 is found in the CNS and is crucial to the transmission of neural signals.
Alina was treated with intravenous cortisone, and she "got [her] life back” almost immediately.
Alina could jog a few days after treatment for the first time in nearly a decade.
This is one of many stories revealing how a subset of patients suffering from psychosis, chronic fatigue, memory loss, etc., have autoantibodies in their blood that are attacking the brain.
These autoantibodies are commonly produced in response to a brain infection or a tumor.
Read more:
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Beklemmendes Video. Kathi, die auch darin vorkommt, lebt mittlerweile nicht mehr.
#MEcfs
instagram.com/reel/DbEoRX_Ny…
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O comentarista suíço David Lemos, encerrou a transmissão resumindo com precisão os problemas desta Copa do Mundo, ele foi perfeito.
🗣️"Não há dúvidas de que esta foi a Copa do Mundo mais comercial da história e também uma das mais politizadas."
"Não esqueceremos os preços que pessoas sem grande poder aquisitivo tiveram de pagar para viver sua paixão pelo futebol."
"Em alguns casos, sequer puderam entrar no país por causa de sua nacionalidade, fossem torcedores, jornalistas ou até árbitros, como o somali Omar Artan."
"Também lembramos do tratamento inaceitável dado à seleção do Irã, que não pôde defender suas chances de forma adequada durante o torneio."
"E há ainda o caso de Folarin Balogun. Vimos um presidente se vangloriar de ter ligado para o presidente da FIFA para conseguir retirar a suspensão de um jogador."
"A política se infiltrou no coração do futebol, embora a FIFA afirme querer mantê-la acima de tudo. Fica claro que isso só vale até certo ponto."
"Foi uma Copa do Mundo em que todas as partidas foram disputadas em quatro tempos, e cuja final teve um intervalo de quase 30 minutos."
"A crise tem dois nomes: dinheiro e poder. Hoje existe uma crise de confiança entre muitos dos envolvidos no futebol e a FIFA."
"Nas próximas semanas, muito dinheiro será distribuído a diversas federações e a muitos agentes do futebol, que serão educadamente convidados a permanecer em silêncio."
"Esperamos que tudo isso seja levado em consideração e que não volte a acontecer."
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CW: Hilferuf / MEcfs
Folgende Nachricht habe ich gerade auf Instagram gelesen und teile sie hier:
"Wichtige Frage! Ich brauche dringend eure Hilfe bzgl. künstlicher Ernährung/ Sondenanlage bei ME/CFS
Ich befinde mich in einer absolut kritischen, lebensbedrohlichen Lage und suche dringend eine Klinik im Raum München, Augsburg oder Ulm, die ME/CFS-erfahren ist und sofort eine Magensonde (gerne auch erst eine NG-Sonde) legt.
Aufgrund schwerster Schluckstörungen durch mein ME/CFS kann ich mittlerweile weder Nahrung noch Flüssigkeit aufnehmen. Mein Körper baut rapide ab, ich brauche sofortige medizinische Hilfe.
Eine Einweisung in die Uniklinik Augsburg endete in einer absoluten Katastrophe: Anstatt mir zu helfen, wurde die Erkrankung nicht ernst genommen und mit gefährlichem Halbwissen abgetan. Ich wurde tagelang für unnötige gastroenterologische Untersuchungen nüchtern gelassen – ohne jegliche Flüssigkeitszufuhr. Erst nach einem schweren Kreislaufzusammenbruch inklusive künstlicher Beatmung erhielt ich eine minimale Infusion. Am Ende wurde ich ohne die lebensnotwendige Sonde entlassen, weil man die neurologische Ursache ignoriert hatte.
Mein Zustand ist jetzt um ein Vielfaches schlechter als vor dem Klinikaufenthalt. Ich kann mich nicht mehr selbst versorgen und brauche dringend einen Arzt, der das Leiden beendet, die Diagnose akzeptiert und die Sondenanlage nicht weiter hinauszögert. Bitte helft mir!
Danke fürs Durchlesen! Darf gerne geteilt werden!"
Falls ihr helfen könnt, bitte meldet euch bei @mukowithnele auf Instagram.
Mark Rager retweeted
TW assisted suicide / #MEcfs
Text from the Instagram Post:
hannahst_98: Heute, am 11. Juli 2026 ist Luigi De Re von uns gegangen.
Er bat mich folgende Nachricht zu übermitteln:
„ME/CFS kills, so it did with me.
I opted for this solution cause symptoms were unbearable and treatments did not work. My quality of life was far away from my normal. It deteriorated in a way I could not stand it anymore. My life was not like it used to be anymore. The message has to spread and more awareness and research has to be done to stop this disease from taking more lives or making them unbearable.
Let’s spread the word and let people know why I made this choice. Remind people that ME/CFS kills! May there be a cure for this disorder in the future. May people with this condition heal in the near future. May those who had to die because of ME/CFS rest in peace. May my death be a voice for the unheard.
Luigi, 24 years old“
Sein Tod soll nicht umsonst gewesen sein!
Unsere Krankheit braucht mehr Forschung, Hilfe und Anerkennung, so war auch Luigis Wunsch!
Ruhe in Frieden lieber Luigi
instagram.com/p/DaqG3HIiFp1/…
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Hannahst_98 schreibt:
"Heute, am 11. Juli 2026 habe nicht nur ich einen guten Freund, sondern ein Vater und eine Mutter ihren geliebten Sohn und diese Welt einen noch viel zu jungen und klugen Menschen verloren! Luigi De Re starb mit gerade einmal 24 Jahren mithilfe des Freitodes! Er entschied sich dafür, weil seine Krankheit ME CFS, ausgelöst durch die Coronaimpfung und getriggert durch das Virus selbst, ihm sämtliche Lebensqualität raubte und seine Hoffnung in Heilung letztlich ganz schwinden ließ! Er bat mich seine Geschichte in die Öffentlichkeit zu tragen, damit wenigstens sein Tod nicht umsonst gewesen sei. Bitte teilt dieses Reel, damit ME CFS endlich mehr Sichtbarkeit erlangt, damit die etlichen Betroffenen bald Hilfe erlangen und nicht noch mehr Erkrankte sich für Luigis Weg entscheiden!!!
Ich werde Dich nie vergessen, so wie Du mir gestern am Telefon gesagt hast, sobald ich einen Milan sehe, werde ich an Dich denken! 🐱🐱🐱🐱
Ich möchte für Deinem Vater da sein, wenn er mich braucht, so wie er immer für mich da war, als ich verzweifelt war. Er ging den letzten Weg mit Dir, jeden einzelnen Tag war er für Dich da, das weißt Du auch!
Er hatte immer die Hoffnung, dass ich Dich mit meiner Stärke dazu bringen könnte, Dich nicht aufzugeben... Leider hast Du keine Kraft mehr gefunden... Ich kann Dich verstehen... 😔 Flieg hoch hinauf lieber Luigii, ich weiß wir werden uns wieder sehen... 🕯️🙏🕊️ #postvsyndrom #nichtgenesen #mecfs"
instagram.com/reel/DaqDh1OMc…
TW assisted suicide / #MEcfs
Text from the Instagram Post:
hannahst_98: Heute, am 11. Juli 2026 ist Luigi De Re von uns gegangen.
Er bat mich folgende Nachricht zu übermitteln:
„ME/CFS kills, so it did with me.
I opted for this solution cause symptoms were unbearable and treatments did not work. My quality of life was far away from my normal. It deteriorated in a way I could not stand it anymore. My life was not like it used to be anymore. The message has to spread and more awareness and research has to be done to stop this disease from taking more lives or making them unbearable.
Let’s spread the word and let people know why I made this choice. Remind people that ME/CFS kills! May there be a cure for this disorder in the future. May people with this condition heal in the near future. May those who had to die because of ME/CFS rest in peace. May my death be a voice for the unheard.
Luigi, 24 years old“
Sein Tod soll nicht umsonst gewesen sein!
Unsere Krankheit braucht mehr Forschung, Hilfe und Anerkennung, so war auch Luigis Wunsch!
Ruhe in Frieden lieber Luigi
instagram.com/p/DaqG3HIiFp1/…
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#RIP
🖤🖤Sarah Buckel *31.1.1994 - †8.7.2025🖤🖤
💔Lernt selbst von @sarah_buckel, wie #MECFS eine sportliche junge Frau bettlägerig + sterbenskrank machen kann.
⚠️U.a. durch Fehlbehandlungen + med. Misshandlungen!
🕯️Sarah wollte leben, sie hat ALLES, wirklich ALLES versucht!
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🖤#RIP Kyra S. *27.3.2005 - †23.6.2026🖤
Kyra war schwerst an #MECFS erkrankt, wie alle #VerySevereME erhielt sie keine Hilfe!💔
In einem ehemals sozialen Staat werden immer mehr junge Menschen in Suizid u. Sterbehilfe getrieben!
Wie lange noch?
@BMG_Bund
@ninawarken
@DoroBaer
Mein Hass auf Politik (@ninawarken), auf Krankenkassen und auf Ärzte, besonders auf die Kassenärztliche Vereinigung, ist unermesslich groß. Ich schäme mich, Teil dieser ekelhaften Gesellschaft zu sein. R.i.p, Kyra 🖤💫
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Wir suchen Verstärkung für unser Team an der Charité: Internist/in oder Allgemeinmedzin mit Interesse an Immunologie, ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen. Mitarbeit in ambulanter Versorgung, klinischen Studien und Forschungsprojekten.
karriere.charite.de/stellena…
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Scientists in Atlanta were stopped from criticizing the Trump admin at a scientific conference, so let me do it here:
Trump is destroying biomedical research in America, and it will take decades to get back on track.
Spread the word. Stand up for science.
Mark Rager retweeted
– Not buying it. I crossed the road yesterday and I was fine.
#longcovid #postcovid #ableism #satire
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🖤#RIP Klaus Schorn 🖤
Klaus hat sich verabschiedet...🥀
Es ist unerträglich, schon wieder ein #MECFS Tod!💔
Wir brauchen politischen u. gesellschaftlichen Druck, damit endlich lebensrettende Medikamente für #MECFS zugelassen werden!
klaus-schorn.de/2026/06/absc…
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🖤#RIP Kim Linke *6.10.2000 - †10.6.2026🖤
Die ehemalige Volleyballerin Kim, die früher ein Sportinternat besuchte, ertrug ihr #MECFS Leid nicht mehr. Ihr bleibt als einziger Ausweg der Tod, weil Hilfe wie immer verweigert wird.💔
TV Bericht über Kim:
ndr.de/nachrichten/niedersac…
Mark Rager retweeted
Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier.
instagram.com/reel/DZaUIawhn…

























