Asociación española de HHT
España
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Un paso crucial por el que venimos luchando muchos años desde @HHT_Spain . La creación de CSUR para HHT es un hito que beneficiará a los pacientes que no cuentan con centros de diagnóstico y tratamiento. Gracias por el trabajo para lograrlo.
#CSUR_HHT
#diagnosticoytratamiento
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📢La Región de Murcia convoca ayudas individualizadas para personas con discapacidad en 2027.
🏠Incluyen adaptaciones en la vivienda, productos de apoyo, adaptación de vehículos y ayudas para la comunicación.
📅Plazo: 30 días
ℹ️enfermedades-raras.org/actua…
🎯¡Objetivo conseguido! Gracias a iniciativas solidarias como la de @p_dwell podremos apoyar a la investigación, seguir con nuestras iniciativas presenciales en los Hospitales, organizando Congresos y apoyando a los pacientes HHT.
#retosolidariomigranitodearena100Triatlon
Podéis colaborar con @HHT_Spain en la compra y venta de nuestra lotería solidaria. ¡Animaos y gracias! asociacionhht.org/2026/07/07…
Comunicación oral de la doctoranda del @CIB_CSIC
Laura María Lorente Herraiz sobre el papel del metabolismo en la HHT utilizando organoides vasculares 3D. Profundiza en los mecanismos implicados en la enfermedad e identifica nuevas dianas terapéuticas. ¡Felicidades!
Grupo liderado por @VicenteGmezdel1 del @BB_HURYC_IRYCIS junto con el Dr. Adrián Viteri Noël, las residentes de cuarto año Cecilia Alonso y Paloma Martínez, han participado en la 16ª Conferencia Científica Internacional de HHT celebrada en Boston con la representación de 3 póster
Nuestro investigador colaborador @mpericacho , ha representado el trabajo de su equipo con la presentación de 3 pósters con los últimos resultados ya mostrados en la última reunión nacional de @HHT_Spain. Ha contactado con las nuevas compañías farmacéuticas y sus nuevos ensayos.
16ª Conferencia Científica Internacional @curehht , el Dr. Riera, jefe del servicio de medicina interna y de la unidad de HHT del @idibell_cat @hbellvitge
ha realizado la presentación del primer estudio que investiga biomarcadores para monitorizar la respuesta con bevacizumab.
¡Objetivo conseguido! Muchas gracias por las donaciones que estamos recibiendo y por iniciativas como ésta de @p_dwell para ayudar a los pacientes y fomentar la investigación en HHT
#retosolidariomigranitodearena100Triatlon
HHT España retweeted
🩸Detectar a tiempo puede cambiar el curso de una ER
Junto a @Farmaindustria hemos abordado en Murcia los retos del cribado neonatal para avanzar hacia un sistema más equitativo, donde todos los bebés tengan las mismas oportunidades💜
👉enfermedades-raras.org/actua…
‘Cribado neonatal: el valor de detectar y tratar a tiempo’, un encuentro en el que nos reunimos en representación de @HHT_Spain con @FEDER_ONG , profesionales sanitarios, pacientes, familias para seguir avanzando en la detección precoz y en el acceso temprano a los tratamientos.
📅 ¡Reserva la fecha!
Los próximos 3 y 4 de junio de 2027 celebraremos las IV Jornadas de@HHT_Spain para Investigadores y Clínicos en @hbellvitge
🔬 Un encuentro para compartir avances científicos, experiencias clínicas y nuevas líneas de investigación sobre HHT.
🚨 ¡UN RETO SOLIDARIO POR LA HHT!
Queremos mandar todo nuestro ánimo y agradecimiento a @p_dwell que se ha propuesto completar el SGRAIL 100 Triatlón a beneficio de la Asociación HHT España. 👏💪
👇 Haz tu donación aquí:
migranodearena.org/reto/sgra…
#deporteconsentidosolidario
#HHT
🎓✨ ¡Buenas noticias para quienes investigan sobre HHT!
Hemos ampliado nuestra convocatoria de premios y, además del reconocimiento al Mejor TFG sobre HHT, incorporamos un nuevo Premio al Mejor TFM sobre HHT.
🔗 Más información en nuestra web.
#HHT #Investigació #TFG #TFM
¡Ya tenemos mascota para la Asociación HHT España!
Hemos recibido propuestas llenas de creatividad e ilusión que han hecho muy difícil la elección del diseño ganador.
¡Enhorabuena a los ganadores y gracias a toda la comunidad HHT por hacerlo posible!
asociacionhht.org/2026/10/02…
Gracias a @FallaBilbao por invitarnos a participar en el evento MaxiSolidari en Valencia 2026
@HHT_Spain
#MaxiSolidari
El @hbellvitge acogerá las IV Jornadas de Clínicos e Investigadores en HHT con el apoyo de @HHT_Spain los próximos 3 y 4 de junio de 2027.
linkedin.com/safety/go/?url=…
Participación en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EERR organizado por @FEDER_ONG y presentando un póster sobre la implementación de la app para socios HHT.
#PorqueCadaPersonaImporta
Este año la Falla Fray Pedro Vives nos ha invitado a su evento Maxi Solidario 2026 y participaremos con otras Asociaciones por un día inclusivo, divulgativo y de concienciación de enfermedades minoritarias.
Gracias @FallaBilbao
#maxisolidari2026
@HHT_Spain
ecosdevalencia.es/maxi-solid…
facebook.com/share/p/1G54KdR…
Última encuesta de @eurordis sobre el Rare Barometer con el resultado de las personas que participaron en España (111).
Grandes retos para nuestros diferentes Sistemas de Salud.
#RareBarometer
#SaludMentalHHT
lnkd.in/p/eEjvH2xx
Muy esperanzados con los nuevos pasos del ensayo que puede mejorar claramente la calidad de vida de los pacientes con HHT
#ensayoengarsetib
#esperanza
#HHT