La filière MHM G2M, vous présente la vidéo témoignages d’Anatole et de ses parents.
Anatole est atteint d’un déficit du cycle de l’urée.
Cette vidéo complète notre projet qui sert à faire connaître cette maladie.
lnkd.in/ehuG2nzN
lnkd.in/ecKZDHNa
Mardi 24 Janvier, la filière G2M était présente à la journée de la SFDN (Société Française de dépistage Néonatal). Merci aux organisateurs de cette journée très intéressante. Pour rappel, 7 maladies héréditaires du métabolisme sont nouvellement dépistées depuis le 1er janvier 23.
La filière est heureuse de vous convier à son prochain webinar qui se déroulera le vendredi 3 février à13h. Il sera consacré au dépistage néonatal.
N'hésitez pas à vous inscrire : app.livestorm.co/p/e3d142db-…
La filière a indexé le replay de la journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal du 18 novembre 2022, mis en ligne par le ministère de la santé.
youtube.com/watch?v=fug4JKH3…
youtu.be/I4X9QDeaRqI
youtu.be/-AGWLYkTnnU
Bon visionnage.
Inscrivez-vous au prochain webinar de la filière
Inscription : app.livestorm.co/p/cb69ff56-…
youtu.be/IdE_lWY31cI via @YouTube
Je me suis inscrit à l'événement de Filière G2M : "Maladies du trouble du cycle de l'urée" app.livestorm.co/p/cb69ff56-… via @livestormapp
Inscrivez-vous au prochain webinar de la filière "Actualités et Phénycétonurie" app.livestorm.co/p/5e1b4b8d-… via @livestormapp
J-1 : Journée des associations filiere-g2m.liveteam.tv/even…
N'hésitez pas à vous inscrire
Inscrivez-vous au prochain webinar de la filière G2M : "Les pathologies causées par un déficit en lipase acide lysosomale : Maladie de Wolman et CESD" app.livestorm.co/p/ed916856-…
via @livestormapp
2 nouveaux PNDS ont été publiés sur le site de la HAS :
- Déficits de l’oxydation des acides gras
- Adrénoleucodystrophie (PNDS interfilière avec BRAINTEAM)
Retrouvez tous les PNDS de la filière sur notre site internet : filiere-g2m.fr/professionnel…
Journée des associations filiere-g2m.liveteam.tv/even… La filière propose à nouveau cette année une journée dédiée à ses associations de patients.
Cette journée se déroulera en présentiel à l’institut IMAGINE le 10 décembre 2021.
Filières de Santé Maladies Rares youtu.be/IzM449MApJQ via @YouTube Le nouveau site internet des 23 Filières de Santé Maladies Rares est en ligne : lnkd.in/e84nvG5F (ou fsmr.fr).
N'hésitez pas à aller le consulter.
SAVE THE DATE
Lundi 11 octobre : Lancement du site filieresmaladiesrares.fr
pour une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares.
youtu.be/QgZZbOCiGM0
Son but étant d'améliorer l'orientation et la prise en charge des patients.
#maladiesrares #fsmr #santé
🎃 Bientôt Halloween 🎃. Pour préparer au mieux cette soirée, la filière vous propose des recettes pour les patients atteints d’une maladie nécessitant une nutrithérapie hypoprotidique.
Découvrez les 3 délicieuses recettes sur le site de la filière et sur notre chaine Youtube.
Le 5ème webinar de la filière G2M : "Biologie et Maladies Héréditaires du Métabolisme" se déroulera vendredi24 septembre. app.livestorm.co/p/a540ddd3-… via @livestormapp
La filière organise le 25 juin son 4ème webinar. Le Pr Brigitte Chabrol y abordera le thème de la réflexion éthique sur les thérapies innovantes dans le traitement des maladies héréditaires du métabolisme. app.livestorm.co/p/0c841337-… via @livestormapp