Cuenta oficial de la Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA
España
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Presentamos nuestra nueva web: fmfspain.com
Nuestro grupo en Facebook: facebook.com/groups/fmfspain…
Nuestro mail: [email protected]
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Avui ens hem reunit amb @Santandreuenc @Esquerra_ERC hem reivindicat les demandes que fa tant de temps que els fem, parlem i exposem..
Hem exigit fets. Ens ha donat la seva paraula que treballen x nosaltres, hem traslladat que si no hi ha resultats, @TcaisD ens mobilitzarem.💪🏾
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📢 ¿Sabías que el impacto económico de una enfermedad poco frecuente puede ser abrumador para muchas familias? 💰
Es clave que este tema esté en la agenda de las autoridades.
💬 ¿Qué propuestas ayudarían a equilibrar estos gastos?👇
ALT Tener una ER Condiciona el desarrollo educativo y profesional
ALT Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades poco frecuente no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos que necesita para su enfermedad.
ALT Estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias.
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🔴És TAN GREU el que patim les Tècniques esp.Grau Mig Sanitari que costa de creure.
Ens formem, ens actualitzem, treballem amb excel·lència, aportem un valor INCALCULABLE a la sanitat pública.
👉🏾l’administració ens ignora, ens menysté i ens deixa en un buit legal injustificable.
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@FMFSPAIN nos habla de sus objetivos, actividades y muestra un vídeo explicativo sobre la enfermedad y su asociación. #SERPEfamilias
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Gràcies, @jordialbertijunt, per reunir-vos amb nosaltres i escoltar les nostres reivindicacions, i per visibilitzar les TCAI al Parlament. La Consellera segueix ignorant la nostra situació mentre els acords queden en calaixos. Endavant amb la moció al proper ple, no ens rendirem!
youtube.com/live/iHnCmeArFEQ…
Desde este enlace podréis seguir la jornada en streming, Animaros !!!
24 octubre 2024, de 15:00 a 18:00. Iª Jornada #XUEC: una oportunidad excepcional para aprender de #especialistas en un encuentro virtual y gratuito. Diseñado para #profesionales de la salud, #estudiantes y familiares. Regístrate ahora y asegura tu lugar: i.mtr.cool/rfczekjuon
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A sus 20 años, Carlos fue diagnosticado con la enfermedad de #Behçet, una rara condición autoinflamatoria y vasculítica. Afecta a personas en todo el mundo, causando úlceras, lesiones y dolor articular. Hoy, 19 de #septiembre, infórmate y apoya en #fmfspain.com. ¡Tu ayuda cuenta!
#CRMO, una rara enfermedad ósea, afecta principalmente a niñas y mujeres jóvenes, causando dolor en piernas, pelvis y columna. Durante #septiembre, concienciemos sobre esta condición. Infórmate y apoya en #fmfspain.com. ¡Tu ayuda es crucial para quienes luchan contra CRMO!
La #Hidradenitis Supurativa, o #acné inverso, causa abscesos y bultos dolorosos bajo la piel, afectando principalmente a mujeres entre 20 y 30 años. En #septiembre, concienciemos sobre esta enfermedad. Infórmate y apoya en #fmfspain.com. ¡Tu ayuda es vital!
La #Pericarditis Idiopática Recurrente causa dolor torácico agudo, fiebre y dificultad para respirar. Afecta a personas de cualquier edad, y su causa es desconocida. En #septiembre, concienciemos sobre esta condición. Infórmate y apoya en #fmfspain.com. ¡Tu ayuda es esencial!
A los 35 años, Marta fue diagnosticada con #SAPHO, un síndrome que causa dolor articular y erupciones. Afecta desde la adolescencia hasta la adultez tardía. Hoy, 19 de #septiembre, Día de Concientización de SAPHO, infórmate y apoya en #fmfspain.com. ¡Tu ayuda es crucial!
¿Sabías que no todas las enfermedades inmunitarias son iguales? Las autoinmunes atacan los tejidos, mientras que las autoinflamatorias causan inflamación sin razón clara. Este #septiembre, infórmate más en #fmfspain.com y apoya a quienes las padecen. #Autoinmune #Autoinflamatorio