🎖️ Seguimos procesando el Premio «aralume, mucho más que una palabra» que nos ha concedido el @ClusterSaude en los recién celebrados Premios RIES y en la categoría "Impacto en las personas.🎖️ ¡Muchas gracias por este reconocimiento! #fegerec #premiosries #aralume

Día Mundial de la Deficiencia de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) Hoy damos visibilidad a la deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD), una enfermedad genética rara que provoca la acumulación de esfingomielina —un tipo de lípido— en las células.

💙 Día Mundial de la ASMD La deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD) es una enfermedad genética rara que provoca la acumulación de sustancias grasas en diferentes órganos como el hígado, el bazo y los pulmones, aunque las manifestaciones y la gravedad varían. #fegerec

🏆 Nos alegra compartir este reconocimiento de carrera @enkifundabrente , que distingue a entidades que apoyan e impulsan el deporte inclusivo. 💙 Un premio que nos anima a seguir trabajando por una sociedad más accesible, participativa e inclusiva. #fegerec #carreraenki

🧠 Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria y la Esclerosis Lateral Primaria Hoy damos visibilidad a dos enfermedades neurológicas poco frecuentes que afectan al sistema nervioso y pueden dificultar progresivamente la movilidad y la autonomía. #fegerec

FEGEREC asiste y participa en el XIII Congreso de la Asociación Española de Vacunología, que se celebra en Vigo bajo el lema «Situando a las vacunas en su lugar, una prioridad sanitaria y social». 💉💉 #fegerec

🚖 Bono Taxi A Coruña, convocatoria 2027 🚖 📝 Prazo de inscripción do 9 de outubro ao 9 de novembro de 2026 Máis información 👉 fegerec.es/bono-taxi-coruna-…

Hoy estamos en la presentación de la Guía de Bienestar Emocional y Salud Mental infantil y juvenil de la Fundación Salma. #saludmental #fegerec

🏆¡𝗔𝗥𝗔𝗟𝗨𝗠𝗘, 𝗠𝗨𝗖𝗛𝗢 𝗠𝗔́𝗦 𝗤𝗨𝗘 𝗨𝗡𝗔 𝗣𝗔𝗟𝗔𝗕𝗥𝗔, 𝗴𝗮𝗻𝗮 𝗹𝗼𝘀 𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼𝘀 𝗥𝗜𝗘𝗦 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗹𝘂́𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗦𝗮𝘂́𝗱𝗲 𝗱𝗲 𝗚𝗮𝗹𝗶𝗰𝗶𝗮! Estamos muy felices por este reconocimiento en la categoría de Impacto en las Personas. 💜 Gracias de corazón

Hoxe asistimos á reunión do Consello Sectorial de Saúde do Concello da Coruña, un espazo de participación e diálogo entre a Administración municipal e as entidades sociais e sanitarias. #fegerec #enfermedadesraras

Xornada de Cambio Climático e Saúde 📍salón de actos da Consellería de Sanidade 🗓️ martes 20 de outubro, 12:00h Inscripcións 👉 enviar nome completo e DNI a [email protected]

¿Conoces las Redes Europeas de Referencia (ERN)? 💜🌎 Conectan a especialistas y centros sanitarios de distintos países para colaborar en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Existen 24 redes que reúnen 1.606 centros especializados de 375 hospitales de la UE.

💜 Día Mundial de los Cuidados Paliativos Cuidar es acompañar, aliviar y escuchar. Desde FEGEREC, reivindicamos una atención digna y adaptada a cada persona, también en el ámbito de las EE.RR. ❤️‍🩹 Gracias a los profesionales y familias que cuidan y acompañan. #FEGEREC

🧬 Día Europeo del Síndrome X Frágil Una jornada para dar visibilidad a una enfermedad genética rara causada por una alteración del gen FMR1. Puede afectar al desarrollo cognitivo, el aprendizaje, la comunicación y la conducta. #Fegerec #enfermedadesraras

Estamos en Málaga en el XXIV Congreso Nacional de Lupus. 💜 Un encuentro para compartir experiencias, conocimientos y avances en torno a esta enfermedad. Abajo la presidenta Fegerec y la presidenta de @Felupus #fegerec #lupus

🧬 Día Mundial del MCT8-SDHA Es una enfermedad genética ultrarrara causada por alteraciones en el gen SLC16A2. Puede provocar importantes alteraciones neurológicas y del desarrollo, afectando a aspectos como movilidad, tono muscular, comunicación y desarrollo cognitivo.

🧠 7 de octubre | Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal Hoy damos visibilidad a una enfermedad neurológica que puede provocar episodios de dolor facial intenso y repentino, llegando a dificultar actividades cotidianas. #fegerec #EnfermedadesRaras

Plan familia @fund_adecco para ayudar a las personas con discapacidad a mejorar su autonomía y a conseguir o mantener un empleo 🗓️ Plazo del 1 al 29 de octubre Más info👇 fegerec.es/Fundacion-Adec… Para dudas y consultas: 📩[email protected] 📞91 700 49 20

Un placer haber participado este fin de semana en Meis en una edición más de A Carreira de Leo para visibilizar las enfermedades raras en menores. 🦁🏃‍♀️🏃‍♂️ me-l.co/tpxn8sds #fegerec #enfermedadesraras #acarreiradeleo

Hoy apoyamos la carrera solidaria de Leo en Meis. 🦁🏃‍♀️🏃‍♂️ Agradecemos el gran compromiso y generosidad de Ana, Toño y sus familias y amigos por organizar este gran acto solidario de impulso a la investigación de EE.RR. #fegerec #enfermedadesraras