fedaes.org/nueva-ley-4-2026-… Durante muchos años, las asociaciones de personas con discapacidad han pedido estos cambios. La nueva ley pone a la persona en el centro. Cada persona tiene derecho a decidir cómo quiere vivir y qué apoyos necesita.

¡Buenas noticias e hitos importantes para la comunidad de Ataxia! 💙✨ Os traemos un resumen con lo más destacado de nuestro Boletín Nº 216: 🙌 Jubilación anticipada 💊 Avances en tratamientos 🔬 *Encuentro y ciencia 🎟️ Lotería Solidaria 👉 Descubre todo boletines.fedaes.org/web_ver…

fedaes.org/la-fda-aprueba-aq… La Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado Aqneursa (levacetil-leucina) en ataxia telangiectasia para el tratamiento de la ataxia en personas adultas y pediátricas con ataxia-telangiectasia (A-T) que pesen al menos 15 kg.

fedaes.org/sorteo-exclusivo-… Porque detrás de este sorteo hay mucho más que una camiseta y una firma. Cada iniciativa que ponemos en marcha tiene un objetivo: seguir trabajando por las personas con ataxia, apoyar la investigación, dar visibilidad a estas enfermedades...

fedaes.org/el-sueno-con-atax… Al principio me parecía una exageración. «Solo es acostarse», me decía. Pero la ataxia enseña, con paciencia y a veces con sustos, que no existe el «solo» para casi nada. Y el sueño no es una excepción.

Bajo el lema “Avanzamos hacia un futuro con más respuestas”, celebraremos 25 años acercando la ciencia y el laboratorio a las familias y personas afectadas. 📆 Del 23 al 25 de octubre de 2026 📌Zaragoza, Aragón (recinto adaptado) Formato Presencial fedaes.org/xxv-charlas-cient…

fedaes.org/ataxia-friedreich… La Federación Española de Ataxias (FEDAES) ha logrado que la Ataxia de Friedreich y la SCA3 sean incluidas en el procedimiento de jubilación anticipada para trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45 %.

Más detalles en: https://finanzasinclusivas.fundaciononce.esad intelectual y/o dificultades de prendizaje. La jornada se celebrará el próximo 1 de octubre de 2026, de 10:00 a 12:00 horas, en el HUBPor Talento Digital (C/ Fray Luis de León, 11, Madrid) y a través del canal de

Hay cosas concretas que marcan la diferencia: saber si el alojamiento tiene ascensor o escalones, si el centro histórico tiene mucho adoquinado irregular, si el hotel tiene bañera o plato de ducha. Preguntas que antes no existían... fedaes.org/viajar-con-ataxia… #ataxia #fedaes #viaje

«¡Quedan 4 días! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro Quijano de risas y solidaridad» Leer todo: fedaes.org/misterio-desvelad…

«¿Qué es lo que tienes?» La pregunta parece sencilla, pero la respuesta nunca lo es. No existe una sola versión: depende de si es un desconocido, un familiar o un amigo. Y cada versión tiene un coste. 💬💔 👇 Lee la reflexión completa en nuestro blog: fedaes.org/explicar-la-ataxi…

fedaes.org/las-miradas-en-la… Recuerdo la primera vez que fui consciente de que alguien me miraba en la calle con esa expresión particular. No era una mirada de reconocimiento, ni de saludo. Era una de esas miradas que se quedan un segundo más de lo normal, que intentan descifrar ...

fedaes.org/cocemfe-celebra-l… La nueva normativa refuerza los derechos de accesibilidad y asistencia personal, facilitando las reformas en edificios de viviendas. COCEMFE subraya que los próximos retos son asegurar una financiación adecuada y una aplicación uniforme de la ley...

📢 Abierta la II Convocatoria de Fundación Retos Azules junto a @FEDER_ONG Apoyo a familias vulnerables con menores (<18 años) con enfermedades raras o sin diagnóstico para acceder a productos de apoyo y ayudas ortoprotésicas. ⚠️ La compra la realiza directamente la Fundación

Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre... ¡FEDAES cumple 25 años! 🎂 Un cuarto de siglo impulsando la investigación y caminando a tu lado. No solo soplaremos las velas; preparamos un proyecto secreto que cambiará las reglas del juego. 🤫 ¡Guarda la fecha! ¿Apuestas? 👇

Gran avance contra la Ataxia de Friedreich: Larimar Therapeutics anuncia un progreso significativo con nomlabofusp, un tratamiento para abordar la raíz. Los resultados muestran un aumento del triple en los niveles de frataxina y mejoras funcionales aquí 👇 fedaes.org/nomlabofusp-un-po…

📲Hoy termina el plazo de la renta y es el #DíaMundialDeLasRedesSociales. 🔗Lo celebramos recordando que marcar la @XSolidaria es un gesto que, como la redes, también nos conecta y merece la pena ser compartido. ❤️🧡 ⏳ Últimas horas para hacer #ElGestoLegendario.

🚨¡Últimos días para hacer #ElGestoLegendario! 🚨 ❌ Marca la @XSolidaria y cambia el destino de millones de personas que lo necesitan, sin que te cueste nada. ⏳Y si tú ya lo has hecho… ¡Recuérdaselo a quien sabes que siempre espera hasta el último minuto para hacer la renta!

🎞️Hoy en historias #BasadasEnHechosReales destacamos a @scout_es ⚜️ promoviendo el voluntariado para construir una ciudadanía más activa, crítica y comprometida. ❌ Marca la @XSolidaria en tu renta para seguir impulsando proyectos que transforman vidas.

🎬Y es que el verdadero superpoder de tu renta está en marcar la @XSolidaria cambiando el destino de millones de personas que lo necesitan, sin que te cueste un euro. 🚀Este año haz #ElGestoLegendario y despierta el poder que llevas dentro.