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Creando proyectos en @Casadel13 para visibilizar las #EnfermedadesRaras porque la vida es... 100% actitud #segundasvidas #modahexagonal #wikiER13

Zaragoza, Madrid Spain
Joined June 2012
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🌟 Desfile “Usar y Reusar” 🌟 En colaboración con la diseñadora @EvadelRuste , participamos en una línea llamada @SegundasVidas . Esta colección se inspira en la reutilización y la transformación y demuestra que la moda puede ser atemporal y significativa. #AragónFashionWeek
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🌟 Aragón Fashion Week 2024: Innovación y Sostenibilidad 🌟 👗 Diseño e Impresión en 3D: Complementos de Moda 👗 #EquipoCampus (liderado por @looksanddiy) en #AFW24. Colaboramos con @EvadelRuste para presentar una visión única de la moda ➡️ #InnovaciónCreativa y #Sostenibilidad🌱
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Aportando x Mes #EERR‼️ Es muy importante el diagnóstico temprano Guía de Signos y Síntomas de sospecha de #EnfermedadesRaras @SaludExtremadur Para ayudar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico Descárgala aquí👇 saludextremadura.ses.es/file…
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¡Allí estaremos! Un honor ser finalistas de los premios #SomosPacientes23 @EvadelRuste @mercadodel13
🫂 El 30|11 celebraremos la Jornada y Premios #SomosPacientes23, la cita clave del movimiento asociativo 👉 Hablaremos de 'Digitalización y #pacientes ❗️Recuerda registrarte gratuitamente ℹ️ somospacientes.com/noticias/… @Farmaindustria
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Si tienes amig@s emprendedores en esto de la #modasostenible ¡Hazlo por ellos! @greenforestwear @SlowFashionNext @urbanimashoes @SegundasVidas
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Eva del Ruste retweeted
¡No dejes que te engañen! 10 claves para reconocer una auténtica marca de #modasostenible y evitar el #greenwashing
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Desde #AragonCircular queremos animar a las empresas y entidades locales aragonesas a que presenten sus buenas prácticas en #EconomíaCircular. Nos gustaría que compartieran sus conocimientos y resultados con #AragonCircular ♻ 📎Enlace: aragoncircular.es/buenas-pra…
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Diseñadora y activista, pionera en promover la moda eco-responsable en la industria. Y no morir en el intento. Esta es Stella McCartney #modasostenible #nombrespropios ow.ly/qlRE50OTBjP
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Con rigor, amor y humor. Es tiempo de reivindicar derechos y vivir intensamente el momento presente. Un año más desde @laaljaferia acompañando a los amigos de @_ARAELA_ en su día💚🍀❤️ #DíaMundialELA #leyELA #justiciasocial #cuidados #investigación #EnfermedadesRaras #Aragón
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Es #DíaMundialdelaELA Renovar iniciativa de Ley #ELA para no perder el trabajo realizado y q los enfermos tengan opción a la VIDA #InvestigacionSolucionELA «Ya hay terapias génicas q ralentizan avance de algunos tipos de #ELA» Dra. Paradas @ELA_ANDALUCIA👇 elaandalucia.es/WP/ya-hay-te…
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Hoy #DiaMundialContraLaELA en @MovistarPlus "ELAleteo de las mariposas". Tres de cada mil personas serán diagnosticadas de #ELA Este documental muestra lo que supone ser uno de ellos.  Ya disponible en Movistar Plus+ por #DiaMundialDeLaELA Gr. @pons_sabate
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Gracias a todos los lectores y lectoras que os estáis acercando, también a los papás y mamás de niños con #EnfermedadesRaras para quienes he escrito especialmente mi último libro #PorQuéMiHijo publicado con @NextDoorPublish con el que quiero llevarles paz, información y esperanza
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Esperanza, es una palabra, un sentimiento, q no paramos de plantear al hablar de las personas q tienen #EERR y sus familiares, sobre todo …esperanza en la investigación 💪
"Uno vive con los ojos puestos en las esperanzas q se le dan, en las esperanzas q uno alberga; las esperanzas son como un combustible. No se puede vivir sin ellas". "1Q84", Haruki Murakami #PremioPrincesadeAsturias de las Letras Lourdes Porta, traductora👇
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La Dra. Jane Goodall lamenta nuestra desconexión con la #naturaleza, porque "lo que no se conoce o no se entiende es menos probable que se respete y se proteja". ¡Reconectar con la naturaleza es esencial para nuestra #salud y la del planeta! 🌏💚 📹 youtu.be/MMWWyf6lKn8
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🟢 Hoy presentamos la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras 👉 Un importante paso hacia el fortalecimiento de la atención sanitaria 🗓️ 15 de mayo ⏰ 10:00 📍 Calle Santarém, 4 (Badajoz) Más información 👇 🔗enfermedades-raras.org/actua…
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Gracias de todo corazón Eva, porque sin esa energía, esas ganas y esa pasión que desprendes el mundo no sería un poquito mejor. Si queréis leer el artículo lo podéis hacer en el link de mi perfil o aquí: modaimpactopositivo.com/2023…
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Si os interesa saber más sobre las #EnfermedadesRaras no os olvidéis de registraros en este curso que dirijo en la @UIMP junto a @afernandezl28 y en el que participan muchos de los expertos nacionales en esta temática. @CNB_CSIC @CSIC @CIBERER @SEBBM_es @FEDER_ONG @NoInvisibles
👩‍🎓#CursosVerano2023 📖 Las enfermedades raras: minoritarias cada una de ellas pero afectan a millones de personas 🗣 Dirección de @LluisMontoliu 🗓️ Del 3 al 5 de julio 🤝 En colaboración con @LillyES ➕ Información en: uimp.es/agenda-link.html?id_… #UIMP2023 #UIMP90Aniversario
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"Mirar al miedo", un documental sobre la historia real de Marta Huertas, en el que se ha destacado la parte más humana de la recuperación funcional tras varias encefalitis #ciencia #investigación #humanización #rehabilitacioncognitiva @medicoszaragoza @jgt_cto @melzbentue
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Una dura realidad muy bien trasladada por profesionales como @Fasmida y padres y madres de niñas #Rett en "Una vida de duelos" y testimonios de personas con #EnfermedadesRaras Una jornada de sensibilización muy necesaria ¡Gracias @asociacionrett y #Pera! #Zaragoza #Abrelosojos
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