Retour en image du port de la flamme olympique samedi 25 mai par notre vice-présidente, Emilie ! Quelle fierté pour tous les enfants de la lune et leur famille 🤩 Merci à notre photographe @fabriceDimier 🤗 pour ces magnifiques photos ! youtu.be/3cLEJ_zROtU
Demain, 28 février, c'est la journée internationale des #MaladiesRares.
C’est 300 millions de personnes qui sont atteintes de maladies rares dans le monde.
En France c’est 100 enfants de la lune
#Enfantsdelalune #XerodermaPigmentosum #ProtectionUV #RareDiseaseDay
Enfants de la Lune retweeted
Olympe est une enfant de la lune, une maladie génétique rare, le soleil est son ennemi. Olympe ne se prive de rien, son caractère va vous bluffer !
Demain, découvrez 3 jeunes filles pétillantes à 13h55.
Enfants de la Lune retweeted
Nihal est une enfant de lune. Totalement intolérante au soleil, sa maladie qu'elle a très vite acceptée, n'a jamais été une contrainte à ses rêves.
▶️À voir ou revoir en replay : bit.ly/CCAS0696
Enfants de la Lune retweeted
Le replay de notre émission "Enfants de la lune : une vie sous haute protection" est désormais disponible sur @francetv 📺. #CCA bit.ly/CCAS0696
Enfants de la Lune retweeted
« Les moqueries, j’essaye de ne pas y faire attention. »
Découvrez le quotidien d’Olympe, atteinte d’une maladie rare qui l’empêche d’être exposée au soleil et à la lumière.
👉 bit.ly/28youtube @BSportouch @city_editions @EDLLFrance_Off
Très belle rentrée à nos enfants de la lune ☺️ On compte sur votre bienveillance pr leur faciliter leur parcours scolaire et professionnel 🥰 #rentreescolaire2022 #enfantsdelalune #maladierare
Cc @grandcorpsmalad c Olympe👩🚀,13 ans, #enfantsdela🌛.Merci bcp pr la photo. Pr moi aussi, la musique c "Pas Essentiel"😅Au collège je suis en classe chant, si t’es partant, on pourrait faire un duo ça ferait 2 "gens beaux" sur scène 🥰On cherche aussi un parrain pr l'asso 😉
Salut @Thom_astro, c’est Olympe,on sait que tu peux pas être notre parrain mais maintenant que t’es sur terre, on aimerait te rencontrer. En mai, on est invité à un match du @PSG_inside, on adorerait le voir avec toi ! On pourrait partager un moment entre collègues de bocal 👩🚀🌙
Bonjour @Thom_astro Je m’appelle Olympe et je suis une enfant de la lune. Dès que je sors, je dois mettre une protection anti UV qui ressemble vraiment à ton casque. Il n’y a pas une journée où on ne me fait pas la blague : « T’es déguisée en cosmonaute ? »
franceculture.fr/emissions/c…
Merci @franceculture pour cette mise en lumière !
#enfantsdelalune #ThisisXP
Enfants de la Lune retweeted
Si vous souhaitez en apprendre plus sur la maladie des Enfants de la Lune, notre interview est toujours disponible⤵️
🔗youtu.be/bEplxLXeRY8
🔗youtu.be/ijZEmykZcQ8
Enfants de la Lune retweeted
[#MoonChildYouShine]
#BTSARMY
Nous avons atteint notre objectif de 1824€ de dons🥰
Merci à tous les donateurs ainsi qu'aux personnes qui ont relayé la cagnotte💜
Vous pouvez toujours faire des dons à @EDLLFrance_Off ici⤵️
enfantsdelalune.assoconnect.…
#AuClairDeLuneAvecRM
[#MoonChildYouShine]
Pour célébrer notre leader #RM (@BTS_twt)💜 nous avons souhaité mettre à l'honneur et soutenir les enfants de la lune avec la collaboration de @EDLLFrance_Off !
🗓11/09 au 03/10 à 11h
Pour faire un don : enfantsdelalune.assoconnect.…
#AuClairDeLuneAvecRM
Merci ❤️
[#MoonChildYouShine]
Nous avons dépassé la barre des 1700€ de dons pour notre cagnotte lancée au bénéfice d'@EDLLFrance_Off à l'occasion de l'anniversaire de #RM (@BTS_twt)🥳
Rappel de l'objectif : 1824€ (-120€)
Faire un don⤵️
enfantsdelalune.assoconnect.…
#AuClairDeLuneAvecRM
Quelques images de notre belle nuit avec les enfants de la lune fb.watch/82Gh9twMme/ via @FacebookWatch
Merci @BTSFRANCE_ pour votre soutien et pour cette collecte 🥰
Il n’y a pas de petit don et cette collect permettra de financer une sortie (Parc d’attraction @WalibiRA ) pour 20 familles Le 1er novembre prochain 🤩 :
enfantsdelalune.assoconnect.…
Les enfants vous remercient 🥰
[#MoonChildYouShine]
Pour célébrer notre leader #RM (@BTS_twt)💜 nous avons souhaité mettre à l'honneur et soutenir les enfants de la lune avec la collaboration de @EDLLFrance_Off !
🗓11/09 au 03/10 à 11h
Pour faire un don : enfantsdelalune.assoconnect.…
#AuClairDeLuneAvecRM
Enfants de la Lune retweeted
[#MoonChildYouShine]
Pour célébrer notre leader #RM (@BTS_twt)💜 nous avons souhaité mettre à l'honneur et soutenir les enfants de la lune avec la collaboration de @EDLLFrance_Off !
🗓11/09 au 03/10 à 11h
Pour faire un don : enfantsdelalune.assoconnect.…
#AuClairDeLuneAvecRM
Bonjour à tous
Merci beaucoup!! Grâce à tous vos partages, mon message est arrivé à destination, à bord de la station spatiale internationale!!! Thomas Pesquet ne pourra pas être notre parrain, il n’en a pas le droit. On est déçu mais on continue à rêver.
@Thom_astro @ESA_fr
Et puis maintenant, quand vous croiserez un enfant de la lune dans la rue, vous pourrez lui sourire et lever votre pouce, il comprendra que vous savez qu il n est pas déguisé. Ca lui donnera des forces pour toujours oser sortir.
Encore merci
Olympe @Thom_astro @ESA_fr