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Asociación De Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha

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Este 27 de septiembre, en la📌 XII Legua Nocturna Miguel Ángel Pascual Amor de Oropesa, tienes la oportunidad de marcar la diferencia en la vida de muchas personas. 👉Al comprar tu dorsal solidario, estarás apoyando directamente a ASEM CLM
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¿Cómo colaborar? ➡ Adquiriendo tu dorsal solidario en la sede de ASEM CLM ➡ Adquiriéndolo online aquí: eventos.runrunsports.com/ins…
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Para tomar nota y a ponerse las pilas 🔋🔋⚖️👩🏼‍⚖️
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🔴Celebramos la resolución que reconoce a las enfermedades raras como prioridad en Salud Pública ASEM-CLM se suma a la celebración por este avance sin precedentes para el sector asociativo, materializado en la La 78ª Asamblea Mundial de la Salud.
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🔴Como miembros de @FEDER_ONG , que ha participado en este proceso junto a Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Sanidad, aplaudimos esta resolución que afecta postivamente a más de 300 millones de personas con una enfermedad rara en el mundo.
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🔴Gracias a esta resolución da un paso de gigante en pro de la equidad en el acceso a la salud pública y a un diagnóstico temprano, avanzando en tratamientos, atención social e inclusión. #asemclm #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #saludpublica #saludpublicaeuropa
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🔴Nuestro equipo participa hoy lunes en la jornada 'Derecho a la asistencia personal, a la vida independiente y a vivir en comunidad_ Artículo 19 de la Convención de la ONU', organizada por CERMI-CLM junto a la Mesa del Tercer Sector de Castilla-La Mancha.
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📌También se están abordando otros aspectos fundamentales como la normativa que regula la figura del asistente personal en CLM, conociendo la experiencia de las personas que precisan de este profesional. Una mesa moderada por nuestra presidenta, Begoña Martín.
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* * #asistenciapersonal #asistentepersonalenenfermedadesraras #asistentepersonaldiscapacidad #asistentepersonalenfermedadesneuromusculares #cermi #discapacidad #discapacidadclm #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #asemclm #redasem #discapacidadydependencia
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🔴Día Mundial de las Enfermedades Raras Este 28 de febrero nuestra entidad está participando en las II Jornadas 'Creando alianzas' organizadas por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, con la colaboración de la D.G de Humanización y Atención Sociosanitaria.
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🔴En estas jornadas abordamos los avances en la investigación de las patologías poco frecuentes, la innovación para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, y también nos acercaremos al día a día de la persona y su familia a través de testimonios personales.
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#asemclm #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #diamundialenfermedadesraras #28febrero #redASEM #asociacion #reivindicaciones
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#28F #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay Con vuestro apoyo y el de @sombradoble, llevamos 12 años dando visibilidad a quienes lo necesitan, unas #EERR, que por minoritarias pueden no ser rentables😳, con #ciencia y sin bulos, con esperanza 💚💜 y tesón. Nuestro lema: Las “raras” son las enfermedades, no las personas, hacerlas visibles y luchar por la #investigación y la cura🔬 Gracias‼️ A quienes desde las asociaciones no paráis, a los profesionales de la ciencia y la sanidad por la dedicación, y quienes las tenéis encima por vuestra resiliencia 💪🤗
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🔴TE ESPERAMOS🔴 Porque es momento de celebrar dos décadas de nuestra... 😍CENA SOLIDARIA😍 🔺Save the date🔻 📌Sábado, 8 de marzo de 2025. 21:00 horas 👉En complejo La Hacienda de Talavera. * * #asemclm #asociacion #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #enm #er
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🔴Día Mundial de las Enfermedades Raras El 28 de febrero está declarado mundialmente como Día de las Enfermedades Raras, y es una fecha con un carácter especialmente reivindicativo, en el que pedimos mayor visibilidad social e incidencia política.
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📌 Reclamamos más financiación para avanzar en la investigación, diagnóstico temprano y mejora de tratamientos y abordaje socio-sanitario y terapéutico de las enfermedades raras con un objetivo claro: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.
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* * #asemclm #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #diamundialenfermedadesraras #28febrero #redASEM #asociacion #reivindicaciones
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