Asociación española de pacientes de ASMD. Deficit de Esfingomielinasa Acida (Niemann-Pick B, A, A/B). #ASMD #NiemannPick #EnfermedadesRaras #lisosomales
Madrid, Comunidad de Madrid
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Concienciar es comprender cómo puede impactar el ASMD en la vida cotidiana. Es escuchar a las personas que viven con la enfermedad y reconocer las necesidades no cubiertas de pacientes y familias.
Durante octubre queremos ir más allá del nombre.
#ASMD #EnfermedadesRaras
Últimas plazas para el webinar de hoy
¿Cómo podemos construir la inclusión entre todos y todas?
Desde ASMD España os invitamos a un webinar con @laphotomadre comunicadora visual y creadora de la «Guía educativa para una inclusión real»
📅 29 de octubre
⏰️ 19:00 h.
us06web.zoom.us/meeting/regi…
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¿Cómo podemos construir la inclusión entre todos y todas?
Desde ASMD España os invitamos a un webinar con @laphotomadre comunicadora visual y creadora de la «Guía educativa para una inclusión real»
📅 29 de octubre
⏰️ 19:00 h.
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Octubre es #MesDeConcienciaciónASMD
El #ASMD se debe a una mutación genética que causa una falta o disminución grave de una enzima. Son síntomas comunes dificultad para respirar, fatiga, dolor articular, muscular o abdominal.
xitter.cf/AsmdSpain/status/21091…
Vivir con ASMD es mucho más que convivir con una enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay una persona con su propia historia, sus relaciones, sus intereses, sus decisiones y sus proyectos de vida.
#ASMD #MesDeConcienciaciónASMD #EnfermedadesRaras
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La atención a las personas con #enfermedadesraras continúa condicionada, en buena medida, por el territorio en el que viven.
Nos lo cuenta Daniel de Vicente, presidente @AsmdSpain y miembro de la Junta Directiva de @FEDER_ONG, en esta entrevista.
somospacientes.com/noticias/…
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Con motivo del Día Mundial de la #ASMD hemos entrevistado a @Danidevic, presidente de @AsmdSpain, que nos ha hablado de los retos a los que se enfrentan los pacientes. ASMD: el reto de diagnosticar antes y tratar mejor. aelmhu.es/entrevistas/asmd-e… #EnfermedadesRaras #AELMHU
El 19 de octubre, Día Mundial del ASMD y Niemann-Pick, nos invita a hacer visibles estas enfermedades y a reconocer a todas las personas que trabajan cada día para mejorar la vida de pacientes y familias.
El conocimiento sobre EL ASMD también se construye en comunidad: con la experiencia de pacientes y familias, el trabajo de profesionales y la acción de las asociaciones. Escuchar todas las voces nos ayuda a comprender mejor y acompañar más cerca.
#ASMD
El ASMD puede manifestarse de formas muy diferentes.
Bazo inflamado, dificultad respiratoria, cansancio, hematomas, pueden ser algunas señales.
Una señal no confirma ASMD, reconocerlas puede ayudar a un diagnóstico más oportuno
📢 Infórmate y comparte
#ASMD #EnfermedadesRaras
Vivir con ASMD es mucho más que convivir con una enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay una persona con su propia historia, sus relaciones, sus intereses, sus decisiones y sus proyectos de vida.
#ASMD #MesDeConcienciaciónASMD #EnfermedadesRaras
Ayer domingo estuvimos en el Mercadillo Rural de la localidad de Muñopedro.
Agradecemos la solidaridad de todos los que pasasteis por nuestro stand, para informaros sobre la asociación y apoyarnos.
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La convivencia también se aprende.
Una burla que se repite, quedar apartado de los juegos o empezar a rechazar una actividad que antes se disfrutaba son situaciones que necesitan nuestra atención.
#ASMD #ASMDEnElCole #InclusiónReal #ConvivenciaEscolar #EducaciónInclusiva
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Volver a clases no se vive igual para todos.
Lanzamos nuestra Guía Educativa sobre #ASMD para una Inclusión Real: información y herramientas para construir espacios escolares más seguros, atentos e inclusivos.
Descárgala: asmd.es/informacion-de-inter…
#ASMD #CONVIVENCIA #INCLUSIONREAL – at Madrid, Spain
Descarga la guía en: Guía ASMD Inclusión educativa Guía ASMD Inclusión educativa share.google/x01JY6boGrQFMr5… – at Madrid, Spain
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Asociación ASMD España retweeted
Las familias y los propios pacientes #ASMD compartieron en primera persona cómo ha sido su trayectoria escolar, las barreras que encontraron y si realmente se sintieron incluidos en los distintos espacios y actividades educativas. También cómo creen que podría solucionarse el tema en cuestión.
El resultado es esta "Guía Educativa para la Inclusión Real" impulsada @AsmdSpain con la colaboración de Sanofi.
asmd.es/informacion-de-inter…
Asociación ASMD España retweeted
Las familias y los propios pacientes #ASMD compartieron en primera persona cómo ha sido su trayectoria escolar, las barreras que encontraron y si realmente se sintieron incluidos en los distintos espacios y actividades educativas. También cómo creen que podría solucionarse el tema en cuestión.
El resultado es esta "Guía Educativa para la Inclusión Real" impulsada @AsmdSpain con la colaboración de Sanofi.
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🎙️ El capítulo 4 de la temporada 2 del Podcast #ASMD España puso el foco en una de las partes más duras e invisibles de las #EnfermedadesRaras:
📝El proceso hasta el diagnóstico y el impacto que este proceso tiene en las familias.
🎧 Escucha este y otros episodios de este podcast @AsmdSpain aquí:
asmd.es/informacion-de-inter…
